Recaptat
4.566€
A favor de
#AventuraGuerrera ocio y respiro familiar para los niños y familias de Guerreros Púrpura
El ocio para los niños con enfermedades raras es a veces un sueño sin cumplir. En Guerreros Púrpura nos hemos propuesto hacerlo posible.
Repte liderat per
Categoria
#AventuraGuerrera
#SoyGuerreroPurpura
#OcioInclusivo
En 2023 pensamos a lo grande y los niños y familias de Guerreros Púpura conseguimos un reto a priori impensable: hacer el Camino de Santiago, nuestro #CaminoGuerrero
Sin duda, rompimos barreras, derribamos muchos miedos y logramos cumplir el sueño de Javier, Asier, Ion, Aitana, Lara, Dani, Silvia, Sebas, Ángel y Jesús. Pero tanto ellos, como sus familias después del Camino volvieron a su día a día de hospitales, terapias y la dura realidad de convivir con una enfermedad neurológica o metabólica, que les deja casi siempre fuera del ocio.
Los niños de la asociación siguen suspendiendo en ocio inclusivo. Por eso este año tenemos un nuevo reto: #AventuraGuerrera en Navarra.
Estamos preparando un viaje de 5 días a Irrisarri Land, un parque de aventuras en Navarra en el que podrán disfrutar los niños y niñas enfermos, pero también sus hermanos y padres.
Para llevarlo a cabo, necesitamos muchos más recursos porque las familias de Guerreros Púrpura tienen hijos con enfermedades que en su mayoría cursan con epilepsia, algunos necesitan silla de ruedas, otros deben usar equipos médicos para su alimentación o dependen de oxígeno. Por ello, estamos preparando un convoy acorde a sus necesidades con un autocar adaptado, una ambulancia con material logístico como el oxígeno, medicación o productos de apoyo, voluntarios de personal médico y de enfermería, además de monitores de ocio y deporte inclusivo. Todo ello pensando en que niños y familias que no se plantean viajar por miedo puedan hacerlo con seguridad.
Como es de imaginar, el coste de todo este despliegue es elevado. Por eso os pedimos ayuda para que sean muchas familias las que disfruten de esta oportunidad de respiro familiar, porque bastante duro es el resto del año.
Y por último, pero no menos importante, con estas actividades de ocio inclusivo queremos que se conozcan las enfermedades de nuestros niños, divulgar y poner fin al estigma de la epilepsia.
¿Nos ayudas con tu donativo para poder lograr este reto?
Guerreros Púrpura es una asociación diferente, nos unimos para apoyar a los niños y familias con diferentes patologías, trastornos, enfermedades,… para juntos darnos el mayor apoyo, visibilidad y fortaleza.
Desde Guerreroas Púrpura luchamos por dar visibilidad a un grupo heterogéneo de condiciones, patologías y enfermedades neurológicas y metabólicas, prestando especial importancia a aquellos casos considerados como “enfermedad rara”, o que carecen de diagnóstico, llegando incluso a niños que se encuentran en cuidados paliativos pediátricos.
Dentro de esta diversidad de afectaciones, existen tratamientos y líneas de investigación comunes y de utilidad para un gran número de niños.
En concreto, desde Guerreros Púrpura apoyamos a las familias afectadas por:
•Enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas.
•Daño cerebral (congénito o adquirido).
•Enfermedades del sistema nervioso.
•Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas.
•Trastornos del movimiento, del desarrollo, de conducta, del lenguaje, cognitivos.
•Epilepsia y síndromes relacionados.
Donants (26)
Anònim
Donació oculta
Fa 321 dies
Daniel
50€
Fa 327 dies
M Isabel
50€
Fa 327 dies
José Ezequiel
163€
Fa 328 dies
Carmen
20€
Fa 334 dies
Samuel
35€
Fa 334 dies
Fco Javier
Donació oculta
Fa 335 dies
Rebeca
Donació oculta
Fa 335 dies
Vanesa
20€
Fa 335 dies
VERONICA
Donació oculta
Fa 335 dies
Paloma
50€
Fa 335 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 335 dies
miguel angel
Donació oculta
Fa 337 dies
Anònim
100€
Fa 338 dies
Anònim
20€
Fa 338 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 338 dies
Victoria
100€
Fa 338 dies
Anònim
10€
Fa 338 dies
Marina
10€
Fa 338 dies
Anònim
10€
Fa 338 dies
Anònim
15€
Fa 338 dies
Monserrat
50€
Fa 340 dies
Alberto
50€
Fa 386 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 386 dies
Lucía
20€
Fa 400 dies
Miriam
Donació oculta
Fa 401 dies
Comentaris (9)
Daniel
Ánimo Guerreros. Felices vacaciones
M Isabel
A por ello!!!
Carmen
A pasarlo bien
GUERREROS PURPURA
Muchas gracias!
Vanesa
Cualquier aportación por pequeña que sea ayuda a los GUERREROS
GUERREROS PURPURA
No hay aportación pequeña. Gracias siempre.
miguel angel
Vaaaaamos!!
GUERREROS PURPURA
Go!
Marina
Grandes!!!
GUERREROS PURPURA
:)