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#AventuraGuerrera ocio y respiro familiar para los niños y familias de Guerreros Púrpura
El ocio para los niños con enfermedades raras es a veces un sueño sin cumplir. En Guerreros Púrpura nos hemos propuesto hacerlo posible.
Recaptat
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Objectiu
6.000€
Donacions
4
Falten
47 dies
A favor de
Repte liderat per
Categoria
#AventuraGuerrera
#SoyGuerreroPurpura
#OcioInclusivo
En 2023 pensamos a lo grande y los niños y familias de Guerreros Púpura conseguimos un reto a priori impensable: hacer el Camino de Santiago, nuestro #CaminoGuerrero
Sin duda, rompimos barreras, derribamos muchos miedos y logramos cumplir el sueño de Javier, Asier, Ion, Aitana, Lara, Dani, Silvia, Sebas, Ángel y Jesús. Pero tanto ellos, como sus familias después del Camino volvieron a su día a día de hospitales, terapias y la dura realidad de convivir con una enfermedad neurológica o metabólica, que les deja casi siempre fuera del ocio.
Los niños de la asociación siguen suspendiendo en ocio inclusivo. Por eso este año tenemos un nuevo reto: #AventuraGuerrera en Navarra.
Estamos preparando un viaje de 5 días a Irrisarri Land, un parque de aventuras en Navarra en el que podrán disfrutar los niños y niñas enfermos, pero también sus hermanos y padres.
Para llevarlo a cabo, necesitamos muchos más recursos porque las familias de Guerreros Púrpura tienen hijos con enfermedades que en su mayoría cursan con epilepsia, algunos necesitan silla de ruedas, otros deben usar equipos médicos para su alimentación o dependen de oxígeno. Por ello, estamos preparando un convoy acorde a sus necesidades con un autocar adaptado, una ambulancia con material logístico como el oxígeno, medicación o productos de apoyo, voluntarios de personal médico y de enfermería, además de monitores de ocio y deporte inclusivo. Todo ello pensando en que niños y familias que no se plantean viajar por miedo puedan hacerlo con seguridad.
Como es de imaginar, el coste de todo este despliegue es elevado. Por eso os pedimos ayuda para que sean muchas familias las que disfruten de esta oportunidad de respiro familiar, porque bastante duro es el resto del año.
Y por último, pero no menos importante, con estas actividades de ocio inclusivo queremos que se conozcan las enfermedades de nuestros niños, divulgar y poner fin al estigma de la epilepsia.
¿Nos ayudas con tu donativo para poder lograr este reto?
Guerreros Púrpura es una asociación diferente, nos unimos para apoyar a los niños y familias con diferentes patologías, trastornos, enfermedades,… para juntos darnos el mayor apoyo, visibilidad y fortaleza.
Desde Guerreroas Púrpura luchamos por dar visibilidad a un grupo heterogéneo de condiciones, patologías y enfermedades neurológicas y metabólicas, prestando especial importancia a aquellos casos considerados como “enfermedad rara”, o que carecen de diagnóstico, llegando incluso a niños que se encuentran en cuidados paliativos pediátricos.
Dentro de esta diversidad de afectaciones, existen tratamientos y líneas de investigación comunes y de utilidad para un gran número de niños.
En concreto, desde Guerreros Púrpura apoyamos a las familias afectadas por:
•Enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas.
•Daño cerebral (congénito o adquirido).
•Enfermedades del sistema nervioso.
•Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas.
•Trastornos del movimiento, del desarrollo, de conducta, del lenguaje, cognitivos.
•Epilepsia y síndromes relacionados.
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