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Discapacidad física Enfermedades raras

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Publicat: 3 de jul. 2020

ASEM CLM tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, enfermedad rara o personas sin diagnóstico con sospecha de enfermedad rara y sus familias.

No existen enfermedades intratables. En muchos casos no existen medicamentos que curen, pero esto no significa que no pueden ser tratadas. Tratar una enfermedad significa en muchos casos aliviar y mejorar los síntomas, reducir y prevenir complicaciones, mejorar la independencia… en suma, mejorar la calidad de vida.

Nuestro programa de “ATENCIÓN INTEGRAL A PERSONAS CON ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR Y ENFERMEDAD RARA” presta una especial atención a la intervención directa. En estos momentos de pandemia es preciso establecer líneas de trabajo específicas que nos permitan valorar y atender sus necesidades de forma adecuada en base a principios de igualdad, dignidad y equidad.

En estos momentos críticos debido a todo lo que acontece, buscamos financiación para que a pesar de nuestro desajuste presupuestario podamos seguir trabajando con tenacidad para no desistir en nuestro objetivo. “Mejorar la calidad de vida”

 

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla – La Mancha es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico que se constituyó en el año 2004, y fue declarada de Utilidad Pública en 2008. ASEM CLM tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, enfermedad rara o personas sin diagnóstico con sospecha de enfermedad rara y sus familias, a través de la defensa de sus derechos, información y sensibilización de la sociedad civil, implantación de programas, estableciendo líneas de colaboración con las administraciones públicas. Trabajamos conjuntamente con la Unidad Técnica de Apoyo a ER de la Consejería de Sanidad. La Asociación forma parte de CERMI CLM (Comité Representante de Personas con Discapacidad), FEDERACIÓN ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) trabajando en red con el objetivo general de implementar las medidas necesarias para que la igualdad de oportunidades, la no discriminación, la accesibilidad universal y el diseño para todos, el respeto a la dignidad, la autonomía individual y la independencia y la participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad, como recoge la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en 2008.

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