Dravettrail, una carrera solidaria

Nuestro reto

Vivimos en Noain, un pequeño pueblo de Navarra que está muy cerquita de Pamplona. En él vive una niña llamada Adriana, tiene 6 añitos y padece Síndrome de Dravet.

Desde que en nuestro pueblo se conoció el problema de Adriana no se ha parado de organizar eventos, sorteos y mil acontecimientos, todos ellos destinados en beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet.

En Noain ahora hemos dado un paso más, hemos ido más allá. Un grupo de vecinos estamos organizando una marcha y una carrera de montaña. Hemos tocado puertas y puertas, hemos contactado con empresas, hemos pedido voluntarios y esto ya no hay quien lo pare.

Nuestro reto está en marcha y nuestro reto es muy grande. Queremos organizar esta carrera para llenar el 3 de septiembre nuestras calles y nuestras montañas de morado, el color de nuestra Fundación. Pero sobre todo queremos conseguir la mayor recaudación posible con el fin de que la investigación avance y los niños que sufren esta enfermedad y sus familias consigan por fin su sueño, encontrar la cura.

¿Qué es el Síndrome de Dravet?

El Síndrome de Dravet es una enfermedad genética que aparece en bebés aparentemente sanos en familias sin antecedentes y que comienza generalmente en forma de epilepsia. Además de sufrir una epilepsia muy agresiva y resistente a los fármacos tradicionales, el Síndrome de Dravet provoca problemas cognitivos, de comportamiento e incluso motores, que lo convierten en una enfermedad neurológica muy compleja.

En España se calcula que hay algo más de 2.000 personas con Síndrome de Dravet, pero debido a la dificultad en el diagnóstico se conocen solo unos cientos.

Fundación Síndrome de Dravet

Somos una Fundación dedicada a la investigación en torno al Síndrome de Dravet. Nacimos en 2011 de la mano de un grupo de padres y madres de niños con la enfermedad, y hoy contamos con profesionales contratados y una amplia cartera de colaboradores que comparten nuestra misión.

Como fundación dedicada a la investigación  tenemos tres objetivos clave: mejorar el diagnóstico del Síndrome de Dravet, encontrar un fármaco con eficacia en el menor tiempo posible, y buscar la cura.

¿Qué hacemos?

Colaboramos con universidades, empresas y organizaciones sin ánimo de lucro para acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos para el Síndrome de Dravet. Nuestros proyectos abarcan desde diagnóstico hasta descubrimiento de fármacos, experimentos en modelos animales y estudios cínicos.

Desde nuestros inicios hemos hecho el test genético para diagnosticar el Síndrome de Dravet a casi mil personas de modo gratuito, hemos creado un ratón transgénico que tiene Síndrome de Dravet para ayudar a los investigadores a buscar una cura, hemos instalado aulas interactivas en colegios para ayudar a niños con discapacidad y hemos facilitado la implantación de ensayos clínicos en España.

Por cada 1.000 €:

- Diagnosticamos a 6 niños que aún no saben el nombre de su enfermedad.

- Equipos de investigadores prueban en laboratorios 25 nuevos fármacos para el Síndrome de Dravet.

- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.

- Evitamos que 3 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.

- Hacemos posible que cualquier investigador del mundo trabaje con ratones con Síndrome de Dravet para buscar una cura.

- Nos sentamos a la mesa con 4 empresas para acelerar el desarrollo de posibles fármacos efectivos.

- Equipamos al centro EIC-BBK de Ermua de tecnología centrada en el paciente y permitimos que desarrollen detectores de convulsiones y aplicaciones de telemedicina.

“Un sueño, una meta”

                Nos ayudas??

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