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Marchas de Montaña por la Piel de Mariposa - PDMren aldeko Mendi Martxak

Realización de Marchas de Montaña de Larga Distancia en favor de DEBRA y las personas afectadas por Piel de Mariposa

Recaudado

3.001€

Objetivo

3.000€

Donativos

48

Faltan

Finalizado

100%

Reto liderado por

IÑIGO MARCO
IÑAKI AZANZA, EVA ESPARZA

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 7 mar 2023

Mi nombre es Iñaki Azanza, y como apasionado de la montaña llevaba tiempo dándole vueltas a cómo poder utilizar mi pasión, a la que tantas horas dedico, para dar visibilidad o ayudar de alguna manera a alguna Asociación.

Una pareja cercana tuvo hace 4 años un hijo con la enfermedad de Epidermólisis Bullosa comúnmente conocida como Piel de Mariposa. Una enfermedad Rara e incurable, que se caracteriza por la falta de la proteína que une las diferentes capas de la piel que conlleva a una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Acciones tan cotidianas como caminar o comer pueden ser una actividad verdaderamente difícil.

Así que poco a poco fui fraguando este reto de “Montañas por la Piel de Mariposa” en el cual durante todo el año (desde Marzo hasta Octubre) realizaré diferentes Marchas de Montaña de Larga Distancia, principalmente por Navarra, País Vasco y la Rioja y todo el dinero recaudado irá destinado a la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa única organización de apoyo, para mejorar el día a día de las familias a lo largo de todas las etapas de su vida.

La idea es vender los kilómetros (1km=5€) y cualquier donación será bienvenida. 

https://www.pieldemariposa.es

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (48)

ARTECLIO S.L

460€

Hace 144 días

Carlota

35€

Hace 164 días

Juan Ivorra

1€

Hace 233 días

Juan Ivorra

1€

Hace 233 días

Juan Ivorra

1€

Hace 233 días

Juan Ivorra

1€

Hace 234 días

Juan Ivorra

1€

Hace 234 días

Juan Ivorra

1€

Hace 234 días

Anónimo

20€

Hace 278 días

Lara

100€

Hace 294 días

Aritz

35€

Hace 308 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 316 días

Leire

50€

Hace 336 días

Enaut

50€

Hace 348 días

Sonia

50€

Hace 349 días

Susana

100€

Hace 370 días

Xuk Pintura SL

400€

Hace 371 días

Piluka

50€

Hace 375 días

Mariaje...

50€

Hace 376 días

Juana

50€

Hace 376 días

Zuriñe

50€

Hace 380 días

Imaginascene Eventos

150€

Hace 382 días

Cristina

50€

Hace 382 días

Cristina

50€

Hace 383 días

Oculto

5€

Hace 384 días

Eduardo

100€

Hace 384 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 384 días

Asuncion

20€

Hace 385 días

DAVID

100€

Hace 386 días

Ian Danel

50€

Hace 387 días

Anónimo

20€

Hace 387 días

Enrique Murillo Orradre

35€

Hace 387 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 392 días

Itziar

100€

Hace 393 días

Angela

150€

Hace 394 días

JAVIER

50€

Hace 395 días

JOSE

35€

Hace 396 días

CELIA

100€

Hace 397 días

Anónimo

5€

Hace 408 días

Alberto

20€

Hace 409 días

Susana

Donación oculta

Hace 412 días

Donación oculta

Hace 412 días

Pedro

20€

Hace 412 días

Anónimo

10€

Hace 412 días

10€

Hace 412 días

Merlín

50€

Hace 414 días

10€

Hace 416 días

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Comentarios (10)

ARTECLIO S.L

Hace 144 días

ARTECLIO COMPLETA LA DONACION

Lara

Hace 294 días

Os quiero "tol rato" a ver si lo conseguimos entre tod@s !!

Enaut

Hace 348 días

Eskerrik asko

Zuriñe

Hace 380 días

Aupa txapeldunak!!!

Aupa Iñaki, toda la fuerza del Rock y energia del heavy desde Burlata

Eduardo

Hace 384 días

Eskerrik asko bikote

Enrique Murillo Orradre

Hace 387 días

Zorionak por la iniciativa. Me encanta. Ahí van 7 kilométricos de vuestros amigos de Olloki. Un abrazo muy fuerte y mucha fuerza. Mucha fuerza.

Susana

Hace 412 días

Mucho ánimo!!!👏🏼👏🏼👏🏼💪🏻💪🏻💪🏻

Merlín

Hace 414 días

Aúpa!! A por esos kilómetros

Hace 416 días

ÁNIMO PAREJA!!!

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