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Butterfly skin nurse

We must employ a nurse to care for people living with open wounds.

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16.099€

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25.500€

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276

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63%

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Category

Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 12 Oct 2023

People with Butterfly Skin live with pain every day of their lives.

The lightest touch can cause open wounds and blisters and they endure painful wound care treatment that can take up to 5 hours a day. The dressings and bandages act as a second skin. DEBRA currently employ 3 nurses, 2 physiologists and 3 social workers to support over 350 families.

 

We need much more help to support our families. The hospitals don’t have the resources or the expertise to treat this incurable condition and we are the only support system available to families.

 

We are launching this campaign to raise the amount to employ a new nurse (€ 25.000).  

1 hour of nursing costs €25.

 

We just need 1.000 people like you to donate €25 to reach our target.

 

Can you help us to make Butterfly Skin just that little bit less painful for our families?

Donate today!

 

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donators (276)

María

50€

134 days ago

Maria Teresa

50€

135 days ago

Aurora

100€

136 days ago

Mila

35€

136 days ago

Beatriz

50€

137 days ago

Noemi

10€

138 days ago

Susana

10€

139 days ago

Anonymous

50€

139 days ago

Francisco Javier

Hidden donation

139 days ago

Anonymous

2.000€

139 days ago

Anonymous

Hidden donation

139 days ago

María Lourdes

50€

139 days ago

Anonymous

Hidden donation

139 days ago

Pedro Alzola

50€

139 days ago

Anonymous

Hidden donation

140 days ago

Vega

50€

140 days ago

Ana Garcia

20€

142 days ago

Marian

20€

143 days ago

Anonymous

250€

143 days ago

Mónica

50€

143 days ago

Rebeca

100€

143 days ago

Alejandro

200€

143 days ago

Asun

50€

144 days ago

Petra

50€

144 days ago

Diego

10€

144 days ago

Anonymous

100€

144 days ago

Carlos

5€

144 days ago

Anonymous

Hidden donation

144 days ago

A Elena

20€

144 days ago

Eleuterio

25€

144 days ago

Jeanne

10€

144 days ago

Mar Guerrero

35€

144 days ago

Mar Guerrero

50€

144 days ago

Anonymous

Hidden donation

144 days ago

Rosa María

10€

144 days ago

Joan

Hidden donation

144 days ago

Anonymous

Hidden donation

144 days ago

Anonymous

Hidden donation

144 days ago

Anonymous

50€

144 days ago

Javier

50€

144 days ago

Mini

20€

144 days ago

Cristina

100€

144 days ago

Anonymous

Hidden donation

144 days ago

Anonymous

Hidden donation

145 days ago

Anonymous

Hidden donation

156 days ago

Jardineralinda

25€

160 days ago

Anonymous

Hidden donation

160 days ago

dfv

1€

161 days ago

sdc

1€

161 days ago

See more donators

Comments (37)

Maria Teresa

135 days ago

a por el reto

Asun

144 days ago

Ánimo a quienes sufren esta dolorosa enfermedad !!! Deseo que pronto haya algun descubrimiento médico que os ayude.

Mini

144 days ago

Ojalá se cumpla el reto

Ánimo! Lo conseguiremos!

Gracias por vuestra labor!

Leticia

194 days ago

🙏

Juan

204 days ago

Mucha ánimo y ojalá se consiga el reto. Los niños y niñas con piel de mariposa se lo merecen. Aunque, sería necesario, también, que la enfermedad esté en la agenda política y sea una prioridad.

Ana

207 days ago

Donacion de tomasa lourdes y ana

Beatriz

207 days ago

Sois muy necesarios

Iris Almendra

207 days ago

Gracias por todo lo que hacéis

Monica

207 days ago

Sou uns herois, molta força

Alvaro

208 days ago

Animo sois grandes

Maria

208 days ago

A por ello

sara

208 days ago

enhorabuena y gracias a la asociación por todo lo que hacéis. un orgullo poder colaborar con vosotros.

Carreras solidarias Los Intocables 🥦🥦

Isabel Victoria

208 days ago

Todo suma

Jesús

208 days ago

Gracias por vuestra luz

Aurelio

208 days ago

20

Angela

208 days ago

Gracias por dar visibilidad y concienciar!!

Maria Sol

213 days ago

Por ti ❤️, un beso al cielo

RENDIRSE NO ES UNA OPCIÓN

Gracias por lo que haceis cada dia por ayudar a los enfermos y familiares.

Espero q lo consigamos

Espero que consigáis el objetivo para reforzar la labor tan necesaria que hacéis para paliar los efectos de esta terrible enfermedad.

Mencía

216 days ago

Una campaña maravillosa y un reto muy necesario

🦋

No dejemos ningún niño atrás

Julia

217 days ago

Julia

Gema

217 days ago

Los vamos a conseguir 💙🦋🙏

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