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42km_X_Leo

Correré mi 1ª maratón y los últimos 500m con mi hijo Leo cruzaremos la meta juntos. El reto es conseguir el dinero para comprar una silla de ruedas

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Discapacidad física Infancia Deporte inclusivo Enfermedades raras

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Published: 7 Oct 2021

Leo es pura energía y sensibilidad. Un niño risueño, atento a todo lo que le rodea, que vibra de emoción cuando suena una melodía, se divierte flotando en el agua, y sobretodo le encanta estar en constante movimiento. 

A la semana de nacer, empezó con un lloro incontrolable, rigidez muscular, insomnio, dificultad para ingerir. Y ahí comienza una dura montaña rusa de visitas médicas...

Su situación funcional es de pluridiscapacidad. Tetraparesia, espasticidad, déficit visual, disfagia, retraso cognitivo,crisis epilépticas, displasia de cadera y un largo etc.

A los 6 años le pusieron nombre a su enfermedad minoritaria. Hipoplasia Pontocerebelosa (HPC) tipo 2d. Es una grave enfermedad neurológica de origen genético con una mutación en el gen SEPCECS. Apenas hay casos escritos en el mundo. En España sólo hay un niño diagnosticado con ésta mutación.

A punto de hacer 8 años, no puede hablar ni casi moverse solo, pero si expresarse con una sonrisa cuando le gusta algo. Por eso su familia hará todo lo necesario para seguir viéndolo feliz. Porque él es capacidad , superación y fuerza.

A Leo le gusta mucho ir de paseo y disfrutar del aire libre.

Nos gustaría ir con bicicleta o pasear por caminos rurales con él. Pero para eso necesita una silla apta para poder ir.

El coste de los productos ortopédicos son muy elevado y nuestro día a dia también es muy costoso. Casi no hay ayudas públicas y Leo necesita tratamientos y sesiones de terapia como fisioterapia, logopedia, medicación, etc.

El precio de la silla es el objetivo de recaudación, si se supera se destinará a los extras y complementos que también necesita ( cojín, reposacabeza, cincha de subjección, taco abductor ...), y se compran a parte.

Me ayudas a conseguir una silla de ruedas deportiva apta para correr con él y poder ir también en bicicleta como cualquier niñ@.

Mi reto es correr los 42km para dar visibilidad a mi hijo Leo y en general a todos los niños y niñas con diversidad funcional. 

¡Muchas gracias por vuestra colaboración!

Migranodearena.org es la plataforma de crowdfunding solidario que permite implicarte con causas sociales a través de la creación de retos solidarios basados en el crowdfunding, es decir, en la financiación colectiva. De este modo puedes ayudar a diferentes organizaciones sin ánimo de lucro de forma activa ayudando a financiar sus proyectos.

Donators (89)

Núria

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926 days ago

Conchi Olles

20€

929 days ago

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934 days ago

Julia

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Gema

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Cristina

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JUDITH

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Sandra

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Francesc

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Mercedes

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Momo

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M Carmen

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946 days ago

Anonymous

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947 days ago

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948 days ago

Víctor

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Jaume

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948 days ago

Jonathan

15€

949 days ago

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25€

949 days ago

María

100€

950 days ago

Carolina

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950 days ago

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100€

950 days ago

Lidia

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950 days ago

Montse

20€

950 days ago

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950 days ago

Gemma

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951 days ago

Antonio

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951 days ago

Anonymous

35€

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Anonymous

50€

951 days ago

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951 days ago

Bertha Caravaca

25€

952 days ago

Victor

150€

952 days ago

María Teresa

300€

952 days ago

Magdalena

50€

952 days ago

Laura del Río

25€

953 days ago

Mar

50€

953 days ago

Anonymous

150€

953 days ago

Carlos

15€

953 days ago

Pili

20€

953 days ago

Víctor Manuel

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954 days ago

Jordi

35€

954 days ago

Rosario

100€

954 days ago

Francisco Javier

150€

954 days ago

Amalia

20€

954 days ago

LAURA

25€

954 days ago

Rosa M.

20€

954 days ago

ACHRAF

35€

955 days ago

Anonymous

137€

955 days ago

Lidia

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955 days ago

Marta

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955 days ago

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Comments (47)

Núria

926 days ago

Us espero a la meta❤️.
Ànims INVENCIBLES!

Julia

935 days ago

Felicitats per haver aconseguit l'objectiu!!! Us estimo molt i molta força!! ❤️🧡💛💚💙💜

Animooos de tus titos Mercedes y Miguel

Carolina

950 days ago

Adelante, ya está conseguido!!

Lidia

950 days ago

MUCHA SUERTE , DE PARTE DE ANTONIO Y REME

Antonio

951 days ago

Muchos ánimos y que este Marathon lo ganemos todos con Leo.

Bertha Caravaca

952 days ago

Que el Señor los bendiga por su obra

Mucho ánimo. Lo conseguiréis.

todo nuestro apoyo

Mar

953 days ago

Mucho animo <3 <3

Pili

953 days ago

Campeones (Carmen y Emiliana)

Rosario

954 days ago

Adelante Leo, ánimos valiente1 beso

De Silvia Garcia y Javier Rueda

Amalia

954 days ago

De parte de Afri y Sandra. Ceuta

Carmen Navarro llorente

955 days ago

Que bonita iniciativa .
Todos con Leo ❤

Dolores Josefina

955 days ago

¡Lo conseguiremos!

Eva Erica

955 days ago

No dejes nunca de sonreir Leo. 🤗

Esther

955 days ago

Muy bonita iniciativa. Espero que se consiga la silla para Leo.

Mucho ánimo, ya estáis en la meta!!

Gemma C

955 days ago

Ànimo campeón!!! 😘😘😘😘

Filo

955 days ago

Adelante chicos!!!Marina

Filo

955 days ago

Venga que vosotros podéis campeonessss

Jordi Caballero

955 days ago

Sois un ejemplo a seguir!!! Molts ànims família!!!

Dolores Josefina

955 days ago

¡A por todas!

Lidia

955 days ago

Aleix y Joel

Jessica

955 days ago

💪💪💪💪

Alex Vidal

955 days ago

Vaaaaamos💪🏽

Nuria.Hernandez.

955 days ago

Siempre para adelante.🏃‍♂️👟

Pili

955 days ago

Estamos con vosotros 💪💪💪iremos apoyaros si se puede sois un ejemplo de padres 😘😘

Mireia

955 days ago

A por ello Campeón!

Guillermo

956 days ago

Mucha suerte!

Aleksandra

956 days ago

Conseguiremos esta silla para ti Leo💪💪💪💪

Desde el Atlético Marina aportamos nuestro granito de arena. Maravillosa iniciativa!! #VamosLEO!!!!

Vamos a por el reto!!!

Eva

956 days ago

Vamos campeones!!! A x todas! Nos vemos en la meta💪

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