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En Ruta por las Enfermedades Raras

Campaña del equipo de En Ruta por las Enfermedades Raras a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Recaptat

7.327€

Objectiu

2.000€

Donacions

88

Falten

Finalitzat

366%

Repte liderat per

Categoria

Enfermedades raras

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Publicat: 12 de març 2018

Somos un grupo de más de cuarenta personas que, a comienzos de este año, decidimos emprender un nuevo proyecto, cuya finalidad no es otra que promover la investigación de las “enfermedades raras”, patologías poco frecuentes que afectan a un 7% de la población mundial y, que en España, según algunos cálculos, padecen más de tres millones de personas.

Para ello, pretendemos dar visibilidad a este tipo de enfermedades a través de una serie de retos deportivos, a realizar durante todo este año. Estos retos, se traducen en diferentes actividades deportivas, relacionadas con el senderismo, el ciclismo y el montañismo, con diferentes niveles de dificultad. El primero de estos retos tuvo lugar el pasado 25 de febrero consistiendo éste en una ruta de casi una veintena de kilómetros por los bosques del Parque Natural del Saja-Besaya en Cantabria. El 5 de mayo afrontamos el segundo reto, esta vez nuestro destino fue la Ruta del Cares donde conseguimos, con esfuerzo y perseverancia, completar un total de 25 kilómetros. En el mes de julio realizamos dos retos de carácter extraordinario. En el primero, el 8 de julio, caminamos, junto con familiares y amigos, 11 kilómetros por el Monte El Viejo de Palencia. El segundo, el 15 de julio, de mucha más dificultad que el anterior, consistió en recorrer en bici 83 kilómetros por los márgenes del Canal de Castilla, entre las localidades de Palencia y Frómista. El 15 de septiembre culminamos con éxito nuestro tercer reto al coronar, tras salvar mil metros de desnivel, la cumbre del Pico Jario (1913 m) en la vertiente leonesa de los Picos de Europa. Finalmente, el 10 de noviembre, pese a las adversidades meteorológicas, realizamos con éxito nuestro cuarto reto por la ruta de las Foces del Río Pendón, en Asturias, sumando 11 kilómetros más a nuestra causa. 

Las colaboraciones que se consigan por medio de nuestro crowdfunding irán destinados al programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), programa que hemos elegido conscientes de que, hoy en día, la investigación es la principal puerta a la esperanza de los afectados por estas patologías.

Os animamos, por lo tanto, a que, además de seguirnos y animarnos en nuestras redes sociales (Facebook: En Ruta por las Enfermedades Raras; Instagram: @enrutaer), difundáis y colaboréis con nosotros aportando vuestro granito de arena. Cualquier aportación favorecerá no solo el esencial avance en la investigación, sino también una mayor concienciación con esta realidad para que aunque sean enfermedades raras, dejen de ser enfermedades olvidadas.

¡Gracias!

#SeguimosEnRuta

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

 

Donants (88)

Maria Pilar

20€

Fa 1.952 dies

Anònim

5€

Fa 1.955 dies

Juan Carlos

423€

Fa 1.961 dies

Anònim

120€

Fa 1.962 dies

Marta

20€

Fa 1.963 dies

Ana María

100€

Fa 1.965 dies

Anònim

30€

Fa 1.970 dies

Miguel Ángel

100€

Fa 1.980 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.986 dies

Carlos

12€

Fa 1.997 dies

Felix

35€

Fa 2.001 dies

Anònim

15€

Fa 2.001 dies

Felix

15€

Fa 2.001 dies

Anònim

30€

Fa 2.002 dies

Anònim

65€

Fa 2.002 dies

Juan Luis

Donació oculta

Fa 2.003 dies

Anònim

5€

Fa 2.007 dies

Anònim

5€

Fa 2.023 dies

Anònim

1.227€

Fa 2.035 dies

Anònim

24€

Fa 2.047 dies

Juan Carlos

50€

Fa 2.048 dies

Anònim

15€

Fa 2.052 dies

Anònim

30€

Fa 2.053 dies

Fernando

35€

Fa 2.056 dies

Carlos

168€

Fa 2.056 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 2.060 dies

Anònim

5€

Fa 2.064 dies

Anònim

500€

Fa 2.069 dies

Luis Miguel

50€

Fa 2.085 dies

Anònim

50€

Fa 2.093 dies

Miguel Ángel

145€

Fa 2.113 dies

Anònim

10€

Fa 2.117 dies

Sonia

10€

Fa 2.117 dies

Sonia

10€

Fa 2.117 dies

Anònim

5€

Fa 2.121 dies

Anònim

6€

Fa 2.121 dies

Anònim

13€

Fa 2.121 dies

Marta

175€

Fa 2.123 dies

Carlos

270€

Fa 2.127 dies

begoña

701€

Fa 2.132 dies

Roberto

50€

Fa 2.136 dies

Luis Miguel

100€

Fa 2.137 dies

Anònim

30€

Fa 2.150 dies

Anònim

30€

Fa 2.153 dies

Ana Isabel

20€

Fa 2.161 dies

Rubén

66€

Fa 2.162 dies

Anònim

2€

Fa 2.162 dies

Anònim

50€

Fa 2.164 dies

Anònim

50€

Fa 2.164 dies

Anònim

50€

Fa 2.171 dies

Veure més donants

Comentaris (70)

#SeguimosEnRuta

Cena 1/12/2018. #SeguimosEnRuta

Seguimos en ruta

Seguimos En Ruta

Carlos

Fa 1.997 dies

Quinto pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".

Felix

Fa 2.001 dies

Muy bien chicos!!
Seguid así.

Me uno a vuestra causa con esta donación. Un saludo.

Fernando

Fa 2.056 dies

Seguimos en ruta.... a por el Cuarto...

Carlos

Fa 2.056 dies

Cuarto pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".

Nos unimos a este precioso proyecto con esta pequeña ayuda, Sois muy grandes. ¡Adelante!, Chema & Merche

Aportaciones de los asistentes al segundo reto extraordinario de "En Ruta por las Enfermedades Raras". 15/07/2018.

Sonia

Fa 2.117 dies

Javi desde Pineda de la Sierra. Adelante!

Sonia

Fa 2.117 dies

Ánimo desde Burgos, Eva y Leo

Marta

Fa 2.123 dies

Aportaciones de los asistentes al primer reto extraordinario de "En Ruta por las Enfermedades Raras". 08/07/2018.

Carlos

Fa 2.127 dies

Tercer pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".

begoña

Fa 2.132 dies

Mucho ánimo y a seguir con el reto. Con todo el cariño de la Cofradía del Santo Sepulcro.

Roberto

Fa 2.136 dies

Nuestro granito desde Pucela

Que gran labor estáis haciendo. Cada reto es una oportunidad para luchar y ayudar. C. G. C

Rubén

Fa 2.162 dies

Desde @npirtube web dedicada a la tecnología, todos los meses hacemos una donación a diferentes ONGs. Tengo un conocido cuyo hijo tiene Coffin Siris por eso este mes la donación a ido a vuestra ONG, espero que podáis ayudar a la gente que sufre este tipo de enfermedades.

Un saludo.
Rubén García

Ángel

Fa 2.176 dies

Jóvenes y voluntarios de San Pablo (Palencia). Pentecostés 2018.

Carmen

Fa 2.187 dies

¡Seguro que lo conseguís!

Teresa

Fa 2.191 dies

Samuel Jiménez.

Teresa

Fa 2.191 dies

Espero poder ir a una de vuestras rutas.

Jesus

Fa 2.192 dies

Animo!!

#Enruta???!!!

SEGUIMOS EN RUTA!!!

Mucho fuerza para superar estos retos. Nosotros aportamos nuestro granito de arena...

Virginia

Fa 2.221 dies

Una iniciativa estupenda, ahí va mi granito de arena. Mucha suerte y enhorabuena por todo lonque estáis moviendo.

DAVID

Fa 2.233 dies

Mucho ánimo, es una gran iniciativa. Esperemos que se consigan los máximos objetivos posibles para ayudar a las personas que tienen enfermedades poco comunes. Nadie tiene que sentirse solo.

Granito a granito se hace la montaña.

Fernando

Fa 2.234 dies

Mucho ánimo y a superar este reto.

Carlos

Fa 2.234 dies

Segundo pedido de camisetas "En ruta por las enfermedades raras".

Pilar

Fa 2.238 dies

Mi aportación

Gracias a mi amigo Luis Miguel por facilitarme el acceso para colaborar por una buena causa.

Julio

Fa 2.239 dies

¡Ánimo y a por ello!

David

Fa 2.241 dies

Mucho ánimo y adelante por esta causa!

Entre todos podemos. Nunca hay que dejar de luchar ?

Elisa

Fa 2.243 dies

Gracias por vuestra labor!!

Gloria

Fa 2.243 dies

Aquí os dejo mi granito de arena, ¡suerte y seguid luchando por esta buena causa!

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