Recaudado
2.636€
A favor de
Recaudado
2.636€
Objetivo
5.000€
Donativos
50
Faltan
Finalizado
A favor de
Reto liderado por
Categoría
Soy Mario Raúl Martínez, primer atleta sordociego del mundo, corredor de ultradistancia y voy a correr en la Zurich Marató Barcelona 2024 colaborando con Save Sight Now Europe - Fundación Síndrome de Usher, con el objectivo de dar visibilidad al Síndrome de Usher, una enfermedad minoritaria aún sin cura.
Yo vivo día tras día sin visión y, como SSNEU, estoy comprometido con la lucha contra la ceguera infantil. ¿Te unes a mí en esta misión?
El síndrome de Usher es un trastorno genético que priva a loas niñas y niños del sentido del oído y del equilibrio (en el tipo 1) desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión hasta la ceguera durante la infancia.
El objetivo de Save Sight Now Europe - Fundación Síndrome d’Usher, es encontrar la cura para la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera relacionada con el síndrome de Usher. Aspiramos a conseguir que cada persona que vive con síndrome de Usher, una comunidad desatendida, no pierda la vista, un sentido esencial para experimentar y moverse por el mundo que les rodea.
La degeneración de la retina es muy rápida ¿Nos ayudas en esta carrera contrarreloj?
¡Muchas gracias! Moltes gràcies! Thank you! Grand Merci ! Grazie mille! Vielen Dank!
El síndrome de Usher de tipo 1B es un trastorno genético que priva a los niños del sentido del oído y del equilibrio desde el nacimiento, y deteriora rápidamente su visión hasta la ceguera. El síndrome de Usher es la forma más común de sordoceguera, ya que es la razón del 50% de los casos en todo el mundo.
El objetivo de Save Sight Now Europe es encontrar la cura para la retinosis pigmentaria, la causa de la ceguera relacionada con el síndrome de Usher. Nuestro objetivo es conseguir que las personas que viven con el síndrome de Usher de tipo 1B, una comunidad desatendida, no pierdan la vista, otro sentido esencial para experimentar y moverse por el mundo que les rodea. Cada niña/o con Usher 1B tiene que aprender a escuchar y hablar con implantes cochleares, para el equilibrio no existe ningún tipo de tratamiento y para la visión tampoco. Trabajando el equilibrio consiguen ponerse en pie, caminar, correr saltar, llevar a cabo las actividades cotidianas de todo niño (no sin dificultad). Cuando entorno a los 5 años la retinosis pigmentaria se manifiesta toda su construcción se vuelve a desestabilizar, el equilibrio se derrumba y la visión se deteriora hasta la ceguera.
Conoce más sobre las investigaciones que apoyamos en https://savesightnoweurope.org/investigacion/?lang=es
Conoce nuestra historia: ayúdanos, súmate a nuestra lucha https://savesightnoweurope.org/nuestra-historia/?lang=es
Donantes (50)
50€
Hace 38 días
Pablo
50€
Hace 43 días
Sara Albert Reig
50€
Hace 45 días
Donación oculta
Hace 46 días
José Luis
50€
Hace 46 días
Noe
35€
Hace 47 días
Pere
50€
Hace 47 días
Nacho
20€
Hace 49 días
M A Sanz
35€
Hace 50 días
35€
Hace 50 días
Josepa
50€
Hace 50 días
Agnieszka
50€
Hace 51 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 51 días
50€
Hace 51 días
Anónimo
35€
Hace 51 días
Kenia
50€
Hace 51 días
100€
Hace 52 días
Anónimo
100€
Hace 52 días
100€
Hace 52 días
50€
Hace 53 días
Xavier
50€
Hace 54 días
Dolors
35€
Hace 54 días
Joan
50€
Hace 54 días
35€
Hace 54 días
AF
50€
Hace 54 días
35€
Hace 54 días
Sergio
50€
Hace 54 días
100€
Hace 55 días
100€
Hace 55 días
25€
Hace 56 días
Taña prat
50€
Hace 56 días
Anónimo
20€
Hace 56 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 56 días
Joaquim
50€
Hace 56 días
15€
Hace 57 días
Anónimo
50€
Hace 57 días
Anónimo
50€
Hace 57 días
Anónimo
100€
Hace 57 días
Anónimo
100€
Hace 57 días
50€
Hace 57 días
50€
Hace 57 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 57 días
100€
Hace 57 días
Jorge Cuevas
5€
Hace 58 días
Anónimo
35€
Hace 58 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 58 días
100€
Hace 62 días
100€
Hace 62 días
100€
Hace 63 días
Comentarios (8)
Alexandra
T. Camps
Nacho
Vamos Mario!
Josep
Josep C
Joaquim
Molta sort
Hermes
Allí estaremos para apoyarte