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Marchas de Montaña por la Piel de Mariposa - PDMren aldeko Mendi Martxak

Realización de Marchas de Montaña de Larga Distancia en favor de DEBRA y las personas afectadas por Piel de Mariposa

Recaudado

3.001€

Objetivo

3.000€

Donativos

48

Faltan

Finalizado

100%

Reto liderado por

IÑIGO MARCO
IÑAKI AZANZA, EVA ESPARZA

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 7 mar 2023

Mi nombre es Iñaki Azanza, y como apasionado de la montaña llevaba tiempo dándole vueltas a cómo poder utilizar mi pasión, a la que tantas horas dedico, para dar visibilidad o ayudar de alguna manera a alguna Asociación.

Una pareja cercana tuvo hace 4 años un hijo con la enfermedad de Epidermólisis Bullosa comúnmente conocida como Piel de Mariposa. Una enfermedad Rara e incurable, que se caracteriza por la falta de la proteína que une las diferentes capas de la piel que conlleva a una extrema fragilidad de la piel y de las mucosas, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Acciones tan cotidianas como caminar o comer pueden ser una actividad verdaderamente difícil.

Así que poco a poco fui fraguando este reto de “Montañas por la Piel de Mariposa” en el cual durante todo el año (desde Marzo hasta Octubre) realizaré diferentes Marchas de Montaña de Larga Distancia, principalmente por Navarra, País Vasco y la Rioja y todo el dinero recaudado irá destinado a la Asociación DEBRA-Piel de Mariposa única organización de apoyo, para mejorar el día a día de las familias a lo largo de todas las etapas de su vida.

La idea es vender los kilómetros (1km=5€) y cualquier donación será bienvenida. 

https://www.pieldemariposa.es

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (48)

ARTECLIO S.L

460€

Hace 135 días

Carlota

35€

Hace 155 días

Juan Ivorra

1€

Hace 224 días

Juan Ivorra

1€

Hace 224 días

Juan Ivorra

1€

Hace 224 días

Juan Ivorra

1€

Hace 225 días

Juan Ivorra

1€

Hace 225 días

Juan Ivorra

1€

Hace 225 días

Anónimo

20€

Hace 269 días

Lara

100€

Hace 285 días

Aritz

35€

Hace 298 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 307 días

Leire

50€

Hace 327 días

Enaut

50€

Hace 339 días

Sonia

50€

Hace 340 días

Susana

100€

Hace 361 días

Xuk Pintura SL

400€

Hace 362 días

Piluka

50€

Hace 365 días

Mariaje...

50€

Hace 367 días

Juana

50€

Hace 367 días

Zuriñe

50€

Hace 371 días

Imaginascene Eventos

150€

Hace 373 días

Cristina

50€

Hace 373 días

Cristina

50€

Hace 374 días

Oculto

5€

Hace 375 días

Eduardo

100€

Hace 375 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 375 días

Asuncion

20€

Hace 376 días

DAVID

100€

Hace 377 días

Ian Danel

50€

Hace 378 días

Anónimo

20€

Hace 378 días

Enrique Murillo Orradre

35€

Hace 378 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 383 días

Itziar

100€

Hace 383 días

Angela

150€

Hace 385 días

JAVIER

50€

Hace 385 días

JOSE

35€

Hace 387 días

CELIA

100€

Hace 388 días

Anónimo

5€

Hace 399 días

Alberto

20€

Hace 400 días

Susana

Donación oculta

Hace 403 días

Donación oculta

Hace 403 días

Pedro

20€

Hace 403 días

Anónimo

10€

Hace 403 días

10€

Hace 403 días

Merlín

50€

Hace 404 días

10€

Hace 407 días

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Comentarios (10)

ARTECLIO S.L

Hace 135 días

ARTECLIO COMPLETA LA DONACION

Lara

Hace 285 días

Os quiero "tol rato" a ver si lo conseguimos entre tod@s !!

Enaut

Hace 339 días

Eskerrik asko

Zuriñe

Hace 371 días

Aupa txapeldunak!!!

Aupa Iñaki, toda la fuerza del Rock y energia del heavy desde Burlata

Eduardo

Hace 375 días

Eskerrik asko bikote

Enrique Murillo Orradre

Hace 378 días

Zorionak por la iniciativa. Me encanta. Ahí van 7 kilométricos de vuestros amigos de Olloki. Un abrazo muy fuerte y mucha fuerza. Mucha fuerza.

Susana

Hace 403 días

Mucho ánimo!!!👏🏼👏🏼👏🏼💪🏻💪🏻💪🏻

Merlín

Hace 404 días

Aúpa!! A por esos kilómetros

Hace 407 días

ÁNIMO PAREJA!!!

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