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Retos

Juntes per la Acidúria Glutàrica Tipus 1 i tipus 2

Acidúria Glutàrica Tipus 1 i tipus 2

Recaudado

260€

Objetivo

300€

Donativos

Faltan

Finalizado

87%

A favor de

ASOCIACIÓN NACIONAL FAMILIAS GA

Reto liderado por

Teodora Mehotcheva

Teresa Botta-Orfila

Evento

Vueling Cursa Bombers de Barcelona 22 octubre 2023

Categoría

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Publicado: 5 oct 2023

Historia
Sobre la ONG

Som la Teresa i la Tedi i enguany correm per una malaltia minoritària, la Acidúria Glutàrica Tipus 1 i tipus 2. És un desordre metabòlic progressiu que es manifesta abans dels 18 mesos, i no té cura. La recerca actual se centra en ajudar a millorar la qualitat de vida dels/de les pacients.

Gràcies per a la vostra ajuda!

Objeto social de la entidad: Entidad sin ánimo de lucro, cuyos fines son de interés social, centrado en mejorar la calidad de vida de los afectados con aciduria glutárica tipo 1 Y 2

Principales líneas de actividad: centradas en el colectivo de afectados y familiares con aciduria glutárica: atención directa a afectados y familiares, servicio de información y orientación no profesionalizado, difusión de la evidencia científica sobre la aciduria glutárica tipo 1 y 2, apoyo en gastos en terapias y productos orteprotésicos a las familias afectadas.

Ámbito geográfico en el que se desarrollan las principales actividades de la entidad ámbito Nacional, España. Servicio de información y orientación a países de habla Hispana.

Qué es la aciduria glutárica tipo 1 y cómo afecta a nuestras vidas: testimonio de Paqui Rubio

https://youtu.be/sa5h5N8OvHw