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Corriendo por la investigación de la ataxia telangiectasia

Voy a correr empujando las sillas de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento. ¿Me ayudas?

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AEFAT ASOCIACIÓN ESPAÑOLA FAMILIA ATAXIA-TELANGIECTASIA

Reto liderado por

Pablo Escayola

Evento

Zurich Marató Barcelona (10/03/2024)

Categoría

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Publicado: 15 ene 2024

Historia
Sobre la ONG

Me llamo Pablo Escayola y voy a correr en el Zurich Maratón de Barcelona colaborando con la asociación Aefat, empujando las sillas de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento.

Es una experiencia deportiva inclusiva y solidaria, muy motivadora y positiva para ellos, y me encantaría que me apoyaras aportando algo para financiar la investigación, y dar esperanza a estos chicos/as y sus familias.

El Equipo Zurich Aefat ya ha participado en más de 25 maratones desde 2017, y yo he colaborado corriendo en 4.

Aefat (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por las familias de más de 40 niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genética, una “lotería”, y neurodegenerativa. Provoca una grave discapacidad física progresiva, acorta la esperanza de vida y los afectados tienen mayor probabilidad de tener cáncer. Los afectados tienen entre meses y poco más de 30 años. Hacia los 10 años necesitan silla de ruedas.

Si queréis saber en qué consiste la ataxia telangiectasia, podéis ver este vídeo de dos minutos realizado por Aefat, con la participación de niños y jóvenes afectados, familias y asociaciones de todo el mundo: https://www.youtube.com/watch?v=rtwGsOa0kV4&t=6s

Tienen el problema de las enfermedades muy minoritarias, que casi no hay interés público o privado, y apenas se destinan fondos o ayudas porque hay pocos afectados. Ellos y ellas son grandes luchadores.

Yo seré sus piernas en esta aventura. ¿Me ayudas a ayudarles? ¡Muchas gracias!

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación que agrupa a las casi 40 familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España. Es una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento.

La ataxia telangiectasia causa una grave discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y la visión, y más probabilidad de sufrir algunos tipos de cáncer, entre otras complicaciones.

Nuestros objetivos son:

Apoyar a los afectados por la ataxia telangiectasia y sus familias
Impulsar y financiar la investigación sobre la enfermedad
Procurar una mejor atención médica y calidad de vida para los afectados
Dar mayor visibilidad a la enfermedad
Sensibilizar a la sociedad
Recaudar fondos para la investigación de la enfermedad

Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España), y a nivel internacional forma parte de la A-T Global Alliance.