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#CaminoGuerrero los niños y familias de Guerreros Púrpura hacemos el Camino de Santiago

El Camino de Santiago puede hacerlo todo el mundo, sin embargo en nuestro caso era impensable. Hoy es un sueño a punto de cumplirse. ¿Nos ayudas?

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Salud Infancia Deporte inclusivo Enfermedades raras

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Published: 4 Apr 2023

#CaminoGuerrero

#SoyGuerreroPurpura

#Nosotrostambienpodemos

¿Te imaginas llevar años viviendo entre casa y el hospital, aislado sin apenas poder visitar a tus amigos o familiares, sin hacer al menos una escapada al año que te saque de este día a día? Pues así viven muchos de los niños y niñas de Guerreros Púrpura.

Javier, Asier, Lara y Ángel tienen un sueño: hacer el Camino de Santiago. Por eso este año en Guerreros Púrpura, que celebramos nuestro quinto aniversario, queremos realizar una actividad única para nuestros niños y sus familias: el Camino de Santiago, nuestro Camino Guerrero.

Parece un reto sencillo, unas vacaciones, pero nada más lejos de la realidad. Los niños y niñas de Guerreros Púrpura tienen enfermedades o afectaciones neurológicas y metabólicas. Y sus días de hospital, consultas, sesiones de rehabilitación, así como la propia evolución de las enfermedades les deja fuera del ocio, tanto a ellos como a sus familias.

¿Sabías que solo un 10% de las personas con discapacidad puede disfrutar de las actividades de ocio sin dificultades? Nosotros nos hemos propuesto que un grupo de 44 personas, nuestros niños y sus familiares, hagan el viaje de su vida.

Para llevarlo a cabo, necesitamos muchos recursos económicos, logísticos y humanos. Las familias de Guerreros Púrpura tienen hijos con enfermedades que en su mayoría cursan con epilepsia, algunos necesitan silla de ruedas, otros deben usar equipos médicos para su alimentación o dependen de oxígeno. Por ello, han preparado un convoy acorde a sus necesidades con un autocar adaptado, una furgoneta escoba, otro vehículo con material logístico como el oxígeno, medicación o productos de apoyo para tramos no accesibles, ambulancia con personal médico y de enfermería, además de monitores de ocio y deporte inclusivo.

Y por último queremos que se conozcan las enfermedades de nuestros niños, divulgar y poner fin al estigma de la epilepsia.

Muchas de nuestras familias aún no han podido apuntarse al Camino Guerrero por el elevado coste económico.

¿Nos ayudas con tu donativo para poder lograr este reto?

Guerreros  Púrpura es una asociación diferente, nos unimos para apoyar a los niños y familias con diferentes patologías, trastornos, enfermedades,… para juntos darnos el mayor apoyo, visibilidad y fortaleza.

Desde Guerreroas  Púrpura luchamos por dar visibilidad a un grupo heterogéneo de condiciones, patologías y enfermedades neurológicas y metabólicas, prestando especial importancia a aquellos casos considerados como “enfermedad rara”, o que carecen de diagnóstico, llegando incluso a niños que se encuentran en cuidados paliativos pediátricos.

Dentro de esta diversidad de afectaciones, existen tratamientos y líneas de investigación comunes y de utilidad para un gran número de niños.

En concreto, desde Guerreros  Púrpura apoyamos a las familias afectadas por:

•Enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas.

•Daño cerebral (congénito o adquirido).

•Enfermedades del sistema nervioso.

•Malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas.

•Trastornos del movimiento, del desarrollo, de conducta, del lenguaje, cognitivos.

•Epilepsia y síndromes relacionados.

Donators (111)

JAVIER

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310 days ago

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Miriam

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Noelia

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Mario

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Lois

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VacayPollo

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Blanca

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330 days ago

Jose Luis Choren

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Rubén

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Maribel Palacios

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Sandra

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Silvia

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ELENA

20€

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Pilar

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Monserrat

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Fco Javier

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Ana

10€

348 days ago

Rebeca Maldonado

50€

352 days ago

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353 days ago

Miguel

35€

358 days ago

Synaptia Health Group SL

300€

358 days ago

Anonymous

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358 days ago

Anonymous

35€

358 days ago

Teresa

35€

361 days ago

David

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361 days ago

Benito

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Javier Coca de Tomata

50€

364 days ago

Olga

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364 days ago

Anonymous

150€

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Oscar nogales

10€

365 days ago

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Macarena

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Jose Maria

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Mari Carmen

35€

367 days ago

ALFONSO

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367 days ago

Ultreia!

20€

367 days ago

Rocio

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367 days ago

Nereida

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367 days ago

Anonymous

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367 days ago

Begoña

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367 days ago

Emilio

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Paz

100€

368 days ago

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Comments (40)

JAVIER

310 days ago

mucho ánimo, que sois un ejemplo para todos

Noelia

323 days ago

Lo habéis conseguido!

Mario

326 days ago

Buen camino

Lois

326 days ago

¡Ánimo guerreros y guerreras!

VacayPollo

328 days ago

A por otro reto más!!!! Os queremos

Rubén

331 days ago

Disfrutad el viaje !

Sandra

331 days ago

Mucho ánimo preciosa, pasadlo muy bien y disfrutad de la experiencia, un abrazo muy fuerte para los 3.

ELENA

337 days ago

É admirable o traballo mais se cabe, cando as administracións miran para outro lado. O meu gran de area como símbolo de apoio a todos e todas que peleades por todas esas persoas que nos necesitan tanto. Forza e Bó camiño!!

Javi B

Ana

348 days ago

Buen camino compañeros

Gracias por vuestra lucha y corazón

David

361 days ago

Buen camino!

Oscar nogales

365 days ago

Que mi granito de arena sirva para que sigáis luchando como guerreros y guerreras y ejemplos tan supere poderosos que sois cada uno y cada una de vosotros y vosotras!

Ultreia!

367 days ago

Ultreia!

Nereida

367 days ago

Ánimo

GUERREROS PURPURA

Leader 367 days ago

:)

Sandra Cuesta

368 days ago

Mucha suerte 💪

GUERREROS PURPURA

Leader 368 days ago

Gracias. :)

Cristina

368 days ago

Disfrutad mucho de la actividad, lo merecéis

GUERREROS PURPURA

Leader 368 days ago

Muchas gracias!

Ana

368 days ago

Mucha fuerza

GUERREROS PURPURA

Leader 368 days ago

:)

Emiliano

368 days ago

Mucha suerte

GUERREROS PURPURA

Leader 368 days ago

Gracias!

Sabrina

368 days ago

Ojalá consigáis llevarlo a cabo! Mucho ánimo y disfrutad del viaje :)

GUERREROS PURPURA

Leader 368 days ago

Gracias Sabrina! Lo vamos a disfrutar.

Santos

368 days ago

Ánimo

GUERREROS PURPURA

Leader 368 days ago

:)

Noelia

368 days ago

Noelia

Leticia

368 days ago

Os merecéis todo mi respeto y admiración, tanto los niñ@s como sus familias. ¡Conseguiréis el reto, estoy segura! Buen Camino y un abrazo enorme. En Galicia os acogeremos con mucha ilusión.

GUERREROS PURPURA

Leader 368 days ago

Leticia, muchas gracias por tus palabras y aportación. :)

Dolores

369 days ago

Un empujón para que Javier consiga hacer el Camino

GUERREROS PURPURA

Leader 369 days ago

Dolores, gracias por tu enorme solidaridad con el guerrero Javier. :)

Bea

372 days ago

Sus abrazos para mi son un regalo, para ella va mi granito de arena 💜

GUERREROS PURPURA

Leader 372 days ago

Gracias Bea! :)

Ana Belén

390 days ago

Para que se haga realidad. Ánimo, lo conseguiréis

GUERREROS PURPURA

Leader 390 days ago

Gracias!

Miriam

410 days ago

Deseando emprender este emocionante #CaminoGuerrero 💜

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