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URA CLAN contra la Distrofia Muscular de Duchenne cuestión de tiempo y dinero

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. Incluye, camina, ama.

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3.155€

Objectiu

2.500€

Donacions

72

Falten

Finalitzat

126%

Repte liderat per

Francisco Javier Manrique
Paqui Moreno y José Rubí

Categoria

Investigación científica Enfermedades raras

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Publicat: 7 de juny 2023

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que la sufren 1 de cada 5500 niños, normalmente varones. Está catalogada como poco frecuente, su esperanza de vida es de 30 años  y su cura pasa por la investigación.

Ser solidario con quien lo necesita nos hace mejores personas. En esta ocasión nos toca a nosotros colaborar con una buena causa. Desde la Fundación URA Clan queremos apoyar con este reto a la asociación “Duchenne Parent Proyect España” que lucha contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker, toda la recaudación irá destinada para la financiación de nuevos estudios científicos sobre estos dos síndromes.Proyectos financiados - Duchenne Parent Project España (duchenne-spain.org) Es una enfermedad considerada poco frecuente pero cada día se diagnostican 54 casos en el mundo, siendo niños y niñas desde muy temprana edad los afectados.

Dos integrantes del equipo de rugby inclusivo URA Clan recorrerán o toda la costa almeriense en siete días, 222 kilómetros por etapas con  compañeros/as del equipo los apoyarán durante algunos tramos del recorrido, y tú ¿quieres acompañarlos? Hay habilitados algunos tramos abiertos al público, en los que cualquier persona que quiera aportar y sumar, pueda hacerlo, no es necesario avisar, solo únete.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donants (72)

Embarcadero de Balerma

50€

Fa 307 dies

Embarcadero de Balerma

50€

Fa 307 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 308 dies

Restaurante Pensión Venta de Terreros

20€

Fa 309 dies

Maria del Mar Velázquez

81€

Fa 309 dies

Sama Sport Center

50€

Fa 310 dies

Chiringuito El Jardín de La Paella

20€

Fa 310 dies

OLIVER

50€

Fa 310 dies

Jamie Evans

35€

Fa 310 dies

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

Fa 311 dies

Restaurante Qintana CARBONERAS

50€

Fa 311 dies

COSTAMARGA FAMILIA

50€

Fa 311 dies

COSTAMARGA

50€

Fa 311 dies

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

20€

Fa 311 dies

Ricardo

20€

Fa 311 dies

Conda

4€

Fa 311 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 311 dies

Laura

125€

Fa 312 dies

Bar de labTercera Edad La Isleta del Moro

50€

Fa 312 dies

Anònim

35€

Fa 312 dies

Jose Codiagro

10€

Fa 313 dies

MESONCILLO Y AMIGOS

70€

Fa 313 dies

Joaquin

100€

Fa 313 dies

Marquitos

50€

Fa 313 dies

Omalato

10€

Fa 314 dies

Rudy

50€

Fa 314 dies

Miguel Carlos

50€

Fa 314 dies

Fundacion UraClan

250€

Fa 314 dies

Marcos

50€

Fa 315 dies

Rafa Cantos

50€

Fa 315 dies

Puri

20€

Fa 315 dies

Inocencio Jesus

Donació oculta

Fa 315 dies

VETERANOS ESCORIONES

75€

Fa 315 dies

VETERANOS ESCORIONES

80€

Fa 315 dies

Fundación Music for All

200€

Fa 317 dies

SERGIO

50€

Fa 318 dies

NURIA

100€

Fa 318 dies

Javier Chavarino

20€

Fa 318 dies

María del Carmen

Donació oculta

Fa 319 dies

Cachorro

50€

Fa 319 dies

Rafa Burgos

20€

Fa 319 dies

Pilar Godoy Fernández

50€

Fa 321 dies

Jose Antonio

Donació oculta

Fa 321 dies

Antonio

10€

Fa 321 dies

Mar

20€

Fa 322 dies

Monica

25€

Fa 322 dies

Mayte, Alain

10€

Fa 323 dies

Miguel(puma)

Donació oculta

Fa 323 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 324 dies

Veure més donants

Comentaris (30)

Maria del Mar Velázquez

Fa 309 dies

Gracias!!!

OLIVER

Fa 310 dies

por pesao

Jamie Evans

Fa 310 dies

Good luck! Keep going! From MARI friend, Jamie 🖤🤍

Alfonso Muñoz (Alfonsito)

Fa 311 dies

Nos vemos el sábado con otro reto en Terre Rugby

Laura

Fa 312 dies

Hasta el infinito y más allá

Jose Codiagro

Fa 313 dies

Ánimo hacen falta más como vosotros!!!!!

MESONCILLO Y AMIGOS

Fa 313 dies

Vamos!!!!

Hidratense

Miguel Carlos

Fa 314 dies

URA Clan Campeones

animoooooo que sois muy grandes

Rafa Cantos

Fa 315 dies

Mucho animo

Javier Chavarino

Fa 318 dies

Mucho ánimo!!!

Estaremos andando a vuestro lado

Cachorro

Fa 319 dies

Vamos!!!!!

Rafa Burgos

Fa 319 dies

Rafa Burgos

Mayte, Alain

Fa 323 dies

MAITE , ALAIN

Aportarrrrr

INDALOBLANC, S.L.

David Izquierdo

Fa 324 dies

Vamos a por más!! Cambiando el mundo a través del MIXED ABILITY

Roberto

Fa 326 dies

enhorabuena por estos proyectos colaborativos. Vamos!!!!!

Gran iniciativa. Suerye

Julio Moreno

Fa 332 dies

Ánimo Paquita!

Por los niños todo lo que sea

Sergio

Fa 337 dies

Cab

Maestr@s de los Almendros

Fa 337 dies

Suerte y ánimo

Manu fraile

Fa 339 dies

Vamos ura!!

Elena

Fa 344 dies

Por ellos

A por todassssss, muchas gracias.

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