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Una cura para la Hemiplejia Alternante

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Investigación científica Enfermedades raras

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Publicado: 30 dic. 2020

Actualmente estan en marcha varios proyectos de investigacion para encontrar una cura para dicha enfermedad rara,que padece una veintena de niños/as  y chicos/as,  La investigacion es cara y laboriosa ,y necesita de apoyo continuo.

Desde la Asociacion estamos apoyando varios proyectos y aportando donaciones , con el fin de que no se pare de investigar. Le animamos a que sume su granito de arena a esta causa, que es una gran esperanza para el futuro de nuestros hijos , y familias.

Aqui toda la info disponible de la Asociacion.

http://aesha.org/

La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.

Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil. 

El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional. 

 

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