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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 9 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Objetivo

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 9 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El primer gran objetivo que parecía imposible ya está conseguido🙌🏼pero tenemos que seguir trabajando, así que el reto continúa! Ahora tenemos que conseguir 900.000 € para seguir avanzando hacia el tratamiento de esta terrible enfermedad.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por los niños y familias que se enfrentan a esta horrible pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden. Ya están sucediendo y cada vez más cerca el milagro en plenitud 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donantes (3.194)

Susana Mireya

Donación oculta

Hace 7 horas

Emma Barrio

1€

Hace 14 horas

Anónimo

Donación oculta

Hace 21 horas

Laura

50€

Hace un día

Bea

40€

Hace un día

Elena rouco

50€

Hace un día

Marc Hernandez

5€

Hace 2 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 2 días

VERONICA

50€

Hace 2 días

Pilar

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Hace 2 días

Anónimo

10€

Hace 2 días

Elisabeth

20€

Hace 3 días

Noelia Escudero Adrover

50€

Hace 4 días

Anónimo

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Hace 4 días

Anónimo

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Hace 4 días

Anónimo

10€

Hace 4 días

Enrique

5€

Hace 5 días

Blanca

5€

Hace 5 días

Anónimo

10€

Hace 5 días

María Asuncion

20€

Hace 5 días

Pablo

5€

Hace 5 días

Javj

3€

Hace 5 días

Anónimo

7€

Hace 5 días

Paula

50€

Hace 5 días

Lucia Ali Cre

15€

Hace 5 días

Ali Ghanem Djilali

2€

Hace 5 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 5 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 5 días

Jan Calsina

5€

Hace 5 días

Karen dayhan

5€

Hace 5 días

Michael Steven

5€

Hace 5 días

julen

5€

Hace 5 días

Javier

150€

Hace 5 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 5 días

Anónimo

10€

Hace 5 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 5 días

Anónimo

5€

Hace 5 días

Sara

100€

Hace 6 días

Laura

50€

Hace 6 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 6 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 6 días

Anónimo

20€

Hace 10 días

Margarita Garcia Dominguez

10€

Hace 11 días

David

100€

Hace 11 días

Fernando

2€

Hace 13 días

Jacobo

100€

Hace 14 días

Teresa

50€

Hace 15 días

Patricia

50€

Hace 18 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 19 días

Anónimo

50€

Hace 19 días

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Comentarios (782)

Emma Barrio

Hace 14 horas

Tú puedes Javi!!

Pilar

Hace 2 días

Os abrazo desde Almería.

Elisabeth

Hace 3 días

Vamos campeón

Javj

Hace 5 días

Javi

Ali Ghanem Djilali

Hace 5 días

Ánimo

Karen dayhan

Hace 5 días

Es poquito pero me gustaría ayudar así sea con un poquito mil bendiciones para ese hermoso! Ánimo familia

Michael Steven

Hace 5 días

Por Javi… vi tu historia por IG, eres fuerte campeón

Jacobo

Hace 14 días

❤️

María Pravia

Hace 20 días

En este momento no puedo donar tanto como me gustaría , espero más adelante poder hacerlo como la causa se merece

Carlos

Hace 20 días

Javi haznos felices y ponte bueno pronto

Rocio

Hace 20 días

Ánimo campeón

Manu

Hace 51 días

♥️

Maialen

Hace 54 días

Ánimo familia, ¡seguro que lo conseguimos!

Fernando Rovira

Hace 106 días

Que la Virgen de Covadonga te acompañe

Vanesa

Hace 120 días

Maratón piscina

Rebeca

Hace 123 días

B.VIVES INTENTARÁ HACER EN SOLITARIO EL RETO DE 12 HORAS.

Julian

Hace 125 días

Donativo Feria Ascensión ACRIBER - AngeldeJavi

Inmaculada Francisca

Hace 142 días

Javi, campeón.Un abrazo de oso.

AITOR

Hace 148 días

Mucho ánimo

Miguel Ángel

Hace 152 días

Ánimo

Vicenta de Jesús

Hace 153 días

¡Suerte!

isabel

Hace 156 días

La diferencia entre lo imposible y lo posible está en la determinación de una persona y esa eres tu!!!!!

Asunción

Hace 157 días

Mucha suerte Javi!!!

Olga

Hace 157 días

Mucho ánimo y ojalá salga cuanto antes.

Maria Victoria

Hace 164 días

Lo vais a lograr!

Antonio

Hace 164 días

! Mucho ánimo campeón! Lo vas a conseguir.

Antonia

Hace 165 días

El corazón siempre gana y Javi y su familia tienen un corazón maravilloso ❤️ mucha fuerza.

Elisabet

Hace 165 días

El Amor todo lo puede.

Sergio

Hace 167 días

Un granito lleno de esperanza!!!

Laura

Hace 170 días

Animo!!!😘

PEDRO

Hace 173 días

Mucho animo y a por ello

Marta

Hace 177 días

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

Hace 178 días

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

Hace 178 días

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

Hace 179 días

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

Hace 179 días

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

Hace 181 días

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

Hace 183 días

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

Hace 184 días

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

Hace 187 días

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

Hace 187 días

Mucha suerte familia!!

Alfonso

Hace 190 días

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

Hace 196 días

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

Hace 199 días

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

Hace 200 días

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

Hace 200 días

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

Hace 203 días

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

Hace 203 días

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

Hace 203 días

10Km para Javi

Silvia

Hace 209 días

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

Hace 210 días

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

Hace 211 días

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Hace 213 días

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

Hace 213 días

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

Hace 214 días

Ariadna

CELIA

Hace 214 días

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

Hace 214 días

Ánimo!!

Eva

Hace 214 días

Mucha fuerza Ana!

Maria

Hace 214 días

No estás sol

GRACIA JULIA

Hace 214 días

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

Hace 214 días

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

Hace 215 días

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Hace 215 días

Ánimo!!!!

Adriana

Hace 216 días

Fuerza 🙏🏼

Elies

Hace 216 días

Força, Javi!

Enrique

Hace 216 días

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Hace 216 días

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Hace 216 días

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Hace 216 días

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Hace 216 días

Muchísimo Ánimo

Francisco

Hace 216 días

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Hace 216 días

Vamos a conseguirlo

Begoña

Hace 216 días

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

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