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Reto finalizado

Los próximos días 10 a 13 de marzo, aprovechando la celebración de la Zurich Marató Barcelona, el deportista Mario Bou Ortega, realizará un reto deportivo en favor de la asociación ACTAYS.

El reto comenzará el jueves 10 con 4km de natación, el 11 y 12 recorrerá en bicicleta los más de 400km que separan su localidad de residencia en Valencia hasta la ciudad condal Barcelona; y ya el domingo participará en la Zurich Marató Barcelona. 

Y todo esto en favor de los niños de ACTAYS y en la busca de la cura para su enfermedad. En la Zurich Marató Barcelona contará a su lado con el padre de África, una de las niñas afectadas por esta enfermedad, y con la cual esperan cruzar la línea de meta. 

Las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff son enfermedades neurodegenerativas de origen genético que pertenecen al grupo de las enfermedades raras. Se manifiestan en la infancia y provocan progresivamente la pérdida de todas las funciones vitales. Los niños afectados son totalmente dependientes de sus padres y tienen una esperanza de vida muy corta, generalmente no superan los 5 años de edad.

www.mariobou.blogspot.com

Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS)

Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS)

Acción y Cura para Tay-Sachs es una organización independiente sin ánimo de lucro que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. Sus principales cometidos son captar fondos para la investigación científica de potenciales tratamientos, crear una red de apoyo para las familias afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.

ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412. Es miembro del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC), socio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr).

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