Recaudado
200€
A favor de
PROYECTO VIVIR CON MPS
La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer enfermedades como la Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR) y Enfermedad de Fabry, dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social.
Las MPS son enfermedades degenerativas, graves de tipo hereditario y muy poco frecuentes que afectan principalmente a niños. Actualmente no existe cura para este tipo de patologías. Para ello la asociación trabaja en aspectos tales como:
Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las MPS, Síndromes Relacionados y Enfermedad de Fabry.
Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.
Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y sus familias.
Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.
Proyecto VIVIR CON MPS
El proyecto VIVIR CON MPS busca dar atención domiciliaria de fisioterapia y psicología a afectados de MPS y Síndromes Relacionados, y dar servicio de respiro familiar.
Para más información: www.mpsesp.org"
Nuestro objetivo es conseguir fondos para financiar a 5 familias con niños afectados, 24 sesiones al año a 35 € de promedio, tanto de fisioterapia a domicilio como de psicología o de respiro familiar. Un total de 4200 € para poder llevar a término nuestro proyecto “Vivir con MPS”.
La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes Relacionados (SR) y enfermedad de Fabry entre otras. Nuestra misión es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social.
Para ello la asociación trabaja en aspectos tales como:
- Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las MPS y las enfermedades lisosomales en general.
- Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
- Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.
- Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y sus familias.
- Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.
MPS España es la única entidad que trabaja para los afectados por enfermedades lisosomales como las MPS y SR en el ámbito nacional.
La entidad está representada por un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados.
Donantes (4)
100€
Hace 3.071 días
Anónimo
40€
Hace 3.072 días
Anónimo
50€
Hace 3.080 días
Anónimo
10€
Hace 3.082 días
Comentarios (1)
Cosantex SCP
Un saludo a todos los que lucháis por esta gran causa.