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Duchenne bcn media maratón 2014

Me llamo Jordi Méndez y soy el padre de Max, un niño de 1 año al que han diagnosticado la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Es una enfermedad o...

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Categoría

Discapacidad intelectual Salud

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Publicado: 4 nov 2013

Me llamo Jordi Méndez y soy el padre de Max, un niño de 1 año al que han diagnosticado la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Es una enfermedad ocasionada por un desorden genético que debilita todos los músculos del cuerpo en poco tiempo y que limita significativamente los años de vida de los afectados En la actualidad no tiene cura y es de las catalogadas como minoritarias, por lo que se investiga pero no lo suficiente. Es por esto que me gustaría apoyarais este proyecto en el que correré mi primera Media Maratón en Barcelona con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación española de padres de la enfermedad de Duchenne (Duchenne Parent Project, http://www.duchenne-spain.org). Los fondos que estamos recaudando son para financiar un Proyecto de Investigación que seleccionará el comité científico compuesto entre otros por nuestro médico de Sant Joan de Déu. Nuestro deseo y deseo que el vuestro, es que en no muchos años, salga un tratamiento, terapia o medicamento que pueda frenar o curar esta enfermedad. Yo no me voy a rendir y por ello empiezo con este reto que seguro no será el último. Max y yo os damos las gracias por leer estas cuatro líneas y cualquier aportación que hagáis os lo agradeceremos siempre todos los padres con niños afectados por esta enfermedad. Muchas Gracias Jordi http://www.duchenne-spain.org

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

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Comentarios (40)

Daniel

Hace 3.764 días

Molts ànims!!

Pere

Hace 3.782 días

??nims Jordi i familia!! Tots correrem amb tú!!

Javier

Hace 3.793 días

Muchos ánimos. Una abraçada

Marc

Hace 3.794 días

??nims Jordi !! Endavant!

Oriol

Hace 3.803 días

Simplement donar-vos molts ànims i desitjar-vos el millor a tots 3. Una abraçada!

PEDRO

Hace 3.809 días

Pedro: Espero que os vaya super bien. Eso si yo las cursas soy de las que las ven, lo de correr no es lo mio ;)

Daniel

Hace 3.812 días

Os deseamos muchos ánimos y deciros que sois un ejemplo de lucha y esperanza.

Sergi

Hace 3.812 días

Tanto mi hijo Pol de 8 meses, como mi mujer y yo te apoyamos. Y yo de liebre no puedo hacerte, como mucho de ancla, para que no cojas muchas agujetas. ;) un abrazo super grande y animo

Manuel

Hace 3.814 días

Seguro que lo conseguís. Mucha FUERZA.

Jordi

Hace 3.816 días

Ja saps que el de Santpedor no corra! :) força familia! una abraçada!

Daniel

Hace 3.817 días

Aupa!He intentado correr 5km al ritmo que propones y *ahora* parece imposible, tanto mejor cuando lo consigamos.Luego me he venido arriba siguiendo tu ejemplo y ME HE APUNTADO A LA MITJA.Abrazo.

Marta

Hace 3.817 días

Jordi i Susana, sou un exemple de valentia i determinació per tirar endavant aquest GRAN repte amb optimisme i alegria!
Aquesta contrarellotge la guanyarem entre tots.
Molts petons família! SSMM

Noel

Hace 3.817 días

Por la causa! Mucha suerte

David

Hace 3.820 días

Muchos animos y mucha fuerza!!!!! Si necesitas una liebre ya sabes me encantaria acompañarte en tu reto

Xavier

Hace 3.821 días

Molts anims familia!!! Una abraçada dels 4. Xavi&Itziar&Mikel&Alex.

Xavier

Hace 3.821 días

Tot el nostre suport. Una abraçada molt gran per a tots tres.

Alfons

Hace 3.821 días

Mucho animo!!! Seguro que lo consigues!!! Un abrazo de Pau y mio

Irma

Hace 3.821 días

Molta força i paciencia a tota la familia i al Max.

Guillermo

Hace 3.821 días

Un fuerte abrazo para los 3 y mucho ánimo!!!

DANI

Hace 3.821 días

Ya sabes que puedes contar conmigo!! Es un reto que se conseguira entre todos. Animo Max, Jordi, Susana!!

David

Hace 3.821 días

Jordi, tienes otro compañero para la media... y así me aprovecho de bajar de las 2 horas junto con Sergio.

Esther

Hace 3.821 días

Jordi, Max tiene mucha suerte de tenerte como papá y seguro que conseguis todos los retos que os planteeis, aqui estaremos para todo lo que podamos ayudar y/o aportar. Un besazo a Max!

Sergio

Hace 3.821 días

Ya sabes que me tienes de liebre. Asi me asegurare que bajas de las 2 horas.

Jefe y Super

Hace 3.822 días

Seguid así, estáis haciendo un trabajo increíble. Mucho ánimo familia!!!

Isaac

Hace 3.822 días

Força Max!!!!

cristian

Hace 3.822 días

Jordi, ya te queda menos para conseguir el reto....

Gustavo

Hace 3.822 días

Hola Jordi:
Acabo de enterarme de tu caso, muchos ánimos y fuerza. Yo probablemente participe también en la cursa, espero poder verte y darte ánimos en persona.
Un abrazo

Marta

Hace 3.823 días

Us enviem moooooolta energia. Ho aconseguireu. Petons

ROSA MARI

Hace 3.823 días

??nims i endavant!!!!!

Fran

Hace 3.823 días

Hola, conocí en persona a Max hace unas semanas y puedo asegurar que es muy guapo y simpático. Jordi, seguro que conseguirás el reto sin problemas, eso si, no me pidas que corra contigo la maratón :-P

JOSE

Hace 3.823 días

Venga mucho animo familia. Entre todos conseguiremos que esto valla mas rápido y nuestro peques tenga una mejor calidad de vida y una cura total. Os anímos a todos por poco que sea a que colaboréis en esta genial iniciativa de Jordi

Susana

Hace 3.824 días

Hola!! Soy la mamá de Max, un niño precioso y muy simpático, no es porque sea su madre!! :-)
Os animo a colaborar en nuestra causa!!! Gracias Jordi por este nuevo reto. Juntos lo conseguiremos!!

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