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Las personas usuarias de EMACC padecen enfermedades autoinmunes cuyos tratamientos modificadores son potentes medicaciones inmunosupresoras. Por este motivo, ante la emergencia sanitaria que ha ocasionado el COVID-19, han sido consideradas grupo de riesgo por el Ministerio de Sanidad. Son personas muy vulnerables, que además del confinamiento que todos hemos acatado, han tenido que extremar el aislamiento social para evitar el contagio, y se preveé que dicho aislamiento se alargará más para ellas que para el resto de la población, precisamente por el riesgo tan alto que supondría para ellas contagiarse sin defensas con las que luchar contra la enfermedad.

 

EMACC, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Cartagena y Comarca, una asociación declarada de Utilidad Pública, sin ingresos desde la Declaración del Estado de Alarma, decidió no realizar un ERTE a principios del confinamiento, continuar trabajando y doblar sus esfuerzos para atender las necesidades de estas personas, tanto asistenciales (comida, medicación hospitalaria, atención social) como emocionales, rehabilitadoras, de ocio, etc. Estar confinadas, enfermas y aisladas incluso de sus familiares más cercanos, sin posibilidad de ser autómas para realizar tareas tan básicas como sacar la basura o realizar la compra ha creado situaciones de verdadera angustia.

En las cientos de llamadas y videollamadas que ha realizado el equipo técnico de EMACC desde el 13 de marzo para atender sus necesidades hemos detectado que han aumentado las fobias irracionales, los cuadros de ansiedad y depresión, los problemas físicos derivados de la neurodegeneración y la falta de movilidad, el aumento del deterioro cognitivo... En las personas con enfermedades neurodegenerativas esto supone una aceleración del deteriorio físico y mental, por lo que el esfuerzo por evitar estas situaciones de autoaislamiento social por parte de la asociación ha de ser mayor cuando acabe el confinamiento.

Volver a conectar con la vida social, retomar las sesiones individuales y grupales de rehabilitación física y cognitiva, participar en las actividades asociativas, son acciones que les van a ser muy difícil de realizar, corriendo peligro de autoaislarse.

El proyecto RECONECTAR cuenta con la dificultad de que no sabemos cómo se van a desarrollar los acontecimientos en el mundo que nos ha tocado vivir. No sabemos a nivel individual cuándo podremos salir libremente, ni cuándo podremos juntarnos en grupo, ni cuándo se restaurará el derecho a la libre circulación. Por ello, siempre desde el respeto absoluto de la normativa vigente, hemos diseñado distintas actuaciones en torno a varias líneas de trabajo:

La base de todo es continuar ayudándoles en su aislamiento preventivo del contagio, respetando los tiempos que les indiquen sus médicos de referencia, proporcionándoles asistencia en sus necesidades básicas, información y orientación, coordinando recursos, continuando con el seguimiento social, sanitario, psicológico, etc, que realizamos desde la asociación.

La primera línea del proyecto es la CONEXIÓN DIGITAL que se puede iniciar incluso en fase de desescalada a través de llamadas de teléfono, tutoriales, vídeos, etc. Consiste en mejorar la conectividad digital de nuestra personas asociadas, sobre todo teniendo en cuenta que el 80 % de ellas sólo usa whatsapp,  asesorándoles en la adquisición de equipos y aplicaciones que faciliten la conexión digital con las personas y la propia asociación y formarlas en el uso de aplicaciones móviles, videollamadas, etc. Con el fin de que incluso confinadas y desde casa, mantengan el contacto social.

La segunda línea de trabajo es la RECONEXIÓN SOCIAL, que sólo se podrá iniciar cuando la ley permita a nuestros profesionales, primero, acudir a domicilio a visitas personalizadas donde se trabajen los miedos, las fobias, buscar las motivaciones para volver a salir, etc, y segundo, realizar actividades grupales en interior y exterior, siempre fomentando que la persona con la enfermedad vuelva a recuperar la motivación para mantenerse activo a nivel social. 

Para poder realizar esta labor es importante recaudar fondos que permitan cubrir los gastos de la Asociación (profesionales, administrativos, desplazamientos, EPIS, voluntariado, etc), ya que si seguimos sin ingresos tendremos que abandonar nuestra actividad de ayuda en muy pocos meses.

Ayúdanos, para que podamos seguir ayudando a las personas y a las familias más vulnerables.

EMACC - ESCLEROSIS MÚLTIPLE ASOCIACIÓN DE CARTAGENA Y COMARCA

EMACC - ESCLEROSIS MÚLTIPLE ASOCIACIÓN DE CARTAGENA Y COMARCA

Entidad Declarada de Utilidad Pública que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple, ELA y enfermedades afines, así como la de sus familiares, en Cartagena y Comarca (España)

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