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¡Hola a todos!

Somos padre e hijo, Jose Luis Benítez Sánchez y Jose Carlos Benítez Jiménez, amantes de la naturaleza y del deporte. Hace ya unos cuántos años que comenzamos a correr por la montaña, y a día de hoy realizamos carreras de larga distancia, conocidas como Ultratrails.Para el año 2020 nos hemos planteado como objetivo apoyar la investigación de la epidermólisis bullosa, para ello vamos a realizar un reto deportivo, el cual consistirá en completar las tres 100 millas que se organizan en España, recorriendo cada uno 500 km, en total 1.000 km por la Piel de Mariposa.

La Piel de Mariposa o epidermólisis bullosa se trata de una enfermedad genética con una prevalencia muy baja, siendo su principal y más visible característica la extrema fragilidad de la piel de quienes la sufren. Teniendo que realizarse “curas” de entre 1 y 4 horas, diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo.

Todo ello dificulta que las personas que la padecen puedan llevar a cabo una vida plena, ya que deben invertir mucho tiempo y dinero en luchar contra los síntomas.

Si ayudamos a que la investigación avance, podremos mejorar la calidad de vida de estas personas y la de sus familias.  

DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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