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Freddy nació en Honduras, aparentemente sano. Como todo niño, empezó a hablar, a caminar, a correr. Todo era normal hasta que su sistema neuronal comenzó a fallar. Unos meses después, sin miedo a perder todo lo que tenían en Honduras, Freddy y su padre vinieron a España con el objetivo de encontrar una respuesta a lo que estaba ocurriendo. Después de numerosas pruebas, finalmente le diagnosticaron con una enfermedad rara, Tay-Sachs. Ahora se encuentra bajo tratamientos paliativos en un hospital del norte de España. 

Tay-Sachs es una enfermedad neurodegenerativa y genética, que se clasifica como una enfermedad rara. Sus síntomas comienzan en los primeros años de vida y provocan la pérdida gradual de todas las funciones vitales. Es una enfermedad que avanza rápido, y los niños que la padecen tienen una esperanza de vida muy corta que no suele superar los 5 años de edad.

Freddy ahora está unido a la asociación Actays, la cual apoya a familias afectadas y recauda fondos para investigar la enfermedad. Nosotros queremos ayudar a Freddy y a todas las familias afectadas a encontrar una respuesta. Por eso, te pedimos que nos ayudes a financiar la investigación. Colaborando con nuestra campaña ayudaremos a Freddy y a la asociación a encontrar respuestas y, con suerte, una cura pronto. Puedes encontrar más información sobre la ONG y sus objetivos en su página web: http://actays.org/mision-vision-valores/.

Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS)

Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS)

Acción y Cura para Tay-Sachs es una organización independiente sin ánimo de lucro que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. Sus principales cometidos son captar fondos para la investigación científica de potenciales tratamientos, crear una red de apoyo para las familias afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.

ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412. Es miembro del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC), socio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr).

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