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#marcaleungolaDuchenne

GOLES PARA CURAR LA ENFERMEDAD DE SU AMIGO Es Raúl Marcos,tiene 9 años y recauda fondos para la investigación de la enfermedad de su amigo Alejandro con sus goles.

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DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA O DPPE

Reto liderado por

Raquel Blazquez

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Publicado: 25 mar 2018

Historia
Sobre la ONG

Me llamo Raúl Marcos, tengo 9 años.

Me encanta jugar al fútbol, pero sobre todo soy amigo de Alejandro Gutierrez: enfermo de Duchenne.

Siempre he participado en actos benéficos para recaudar fondos para la investigación de La Distrofia Muscular Degenerativa de Duchenne y Becker y en eventos para concienciar. Hace unos meses supe que mi amigo tiene esta enfermedad; leyendo el periódico descubrí que dentro de unos años su silla de ruedas será nuestra compañera de aventuras, aunque lo peor fue descubrir que la esperanza de vida de estos enfermos está en unos 30 años.

Actualmente solo hay terapias y tratamientos que retrasan el avance de la enfermedad.

Aún no hay cura, pero se investiga y se trabaja duro para que llegue pronto!

Esta temporada donaré 2 euros por cada tanto que anote, y 0,50 euros por cada pase de gol.

El 28 de febrero, día mundial de las enfermedades raras, me propuse marcar el gol más importante de mi vida a Duchenne.

¿Y tú? ¿Me ayudas a marcar un gol a Duchenne?"

Así se presentaba Raúl en su vídeo, campaña de concienciación el día de las enfermedades raras de la Asociación Duchenne Parent Project España, desde entonces y siguiendo su voluntad, iniciamos el movimiento #marcaleungoladuchenne en redes sociales en el que están participando muchas personas y del que se hacen eco día tras día diversos medios de comunicación.

A TODOS queremos mostraros nuestro agradecimiento y haceros llegar #elretodeRaul :

Raúl quiere llegar más lejos, quiere más difusión para buscar más ayuda en toda España y fuera de ella. Quiere pediros vuestra ayuda y colaboración para cumplir #elsueñodeRaul, de aquí al 30 de Junio se ha propuesto recaudar 3.000 euros con vuestra colaboración y ayuda:

-Ayuda para la creación de nuevos eventos como torneos de fútbol siguiendo la iniciativa #marcaleungoladuchenne, cualquier tipo de evento deportivo o de cualquier otra índole con el que recaudar fondos siguiendo su iniciativa.

-Colaboración con vuestras aportaciones personales, ya sea por los goles de Raúl (de los que estaréis informados en nuestras redes sociales) de los vuestros propios o de vuestros hijos, de los de tu equipo, aportaciones individuales o de cualquier tipo: grupos de amigos, familias, compañeros de oficina o de trabajo, peñas, entidades deportivas...

Por Alejandro y Raúl, y por todos los afectados de Duchenne&Becker (1 de cada 3.500 nacidos en el mundo).

Por un mundo sin Duchenne&Becker!!!

#porellos #elsueñoderaul #elretoderaul #marcaleungolaDuchenne

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

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