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¿Imaginas no poder abrazar a tu bebé porque si lo haces le provocas un dolor intenso?

¿Imaginas la dependencia que esto crea en los afectados por la enfermedad?

¿Y las complicaciones que acompañan a la enfermedad? La lista es extensa. y muy dura.

Si además añades que en Espeña la Seguridad Social no cubre el material de cuidados imprescindibles, el resultado es realmente terrible. 

En www.pieldemariposa.es la Fundación DEBRA, declarada de Utilidad Pública con el número 119.883 te ofrece toda la información que puedas necesitar para concienciarte acerca de esta terrible enfermedad.

También puedes entrar en su página de Facebook: https://www.facebook.com/PieldeMariposa/

Todo esto se mueve a pedales. Bueno...y desde esta sencilla página de Facebook: 

DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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