Som volei duchenne

Durant el meu recorregut professional em vaig topar amb la realitat diària d'un jove de 21 anys que pateix distròfia muscular Duchenne. Ell m'ha ensenyat a viure, a viure amb totes lletres, no passant-hi només de puntetes. Ell, sense poder caminar, sense poder menjar, sense poder agafar una pilota amb les mans i amb grans dificultats per respirar, em va ensenyar dia rere dia, l'art de somriure i fer somriure, tirar petons a l'aire i sentir-lo com el més intens, cantar reguettón amb tota la passió del món i que el dolor s'esvaeixi, la felicitat de sentir la velocitat i el vent directe a la cara, la importància de la roba ben posada sense cap mínima arruga, gaudir de la màgia de les bombolles de sabó, demanar perdó amb una sola mirada i estimar d'una manera que fins ara, mai havia experimentat. Ara fa gairebé dos anys que no treballo amb ell, però segueixo visitant-lo i vivint el seu deteriorament i dolor que li ocasiona aquesta malaltia. Però també segueixo la seva lluita feroç i diària per no apagar-se fins a l'últim sospir, sempre amb un somriure.

Per ell, i per totes les persones que pateixen Duchenne, hem decidit fer un pas endavant. He compartit amb els meus amics/gues aquesta experiència i entre tots/es hem consensuat un repte, que ha estat inspirat pel cas que us explico, però que estarà destinat a unir totes les forces per ajudar a tots aquells nens i respectives famílies que estan vivent un procés com aquest.

EL NOSTRE REPTE consisteix en aprendre a jugar a Volei partint de zero i dels coneixements bàsics de cadascú i animar al màxim de gent possible a sumar-s'hi. El nostre gran repte es durà a terme a partir de la creació i execució del projecte que hem anomenat ???Volei Duchenne???, que es basa en la creació d'un equip de Volei que sigui totalment obert i que convidi a qualsevol persona a formar-ne part d'aquest. Tanmateix, ens plantegem crèixer com a equip participant en diferents torneigs de volei que estiguin al nostre abast (categoria amateur). Creiem que a partir d'aquest repte, podrem ampliar la difusió i la visbilització de la malaltia. Perquè el volei és un esport que implica un treball d'equip, confiança en l'altre, sacrifici, suport mutuu i superació. Valors que els nens amb Duchenne, practiquen dia rera dia.

Volem acabar amb les actituds passives on només ens mobilitzem quan el dolor ens toca de ple i per això, hem decidit actuar col·laborant amb ???Somriures Valents??? i centralitzant tots els nostres esforços en aquesta causa.

Ens hem marcat com a repte econòmic, una xifra simbòlica relacionada amb el repte. 1895 euros a recaptar, any que es va crear el esport del Volei.

Ens ajudes a fer-ho possible?

Esperem el teu granet de sorra en aquest repte!                                                          

Ens podeu seguir a:

INSTAGRAM: @voleiduchenne

FACEBOOK: voleiduchenne

CORREU: voleiduchenne@gmail.com

On trobareu el procés del nostre repte i les trobades setmanals de volei Duchenne on esteu tots/s convidats/es a participar!

Moltes gràcies :)

Albert, Adri, Jessi, Belén, Carol, Lucas e Irene.