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Investigaci??n: gliomas de bajo grado en nf1

Desde la Asociación Solidaria La Hora Violeta nos hemos propuesto financiar el proyecto de investiga...

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Publicado: 19 mar 2017

Historia
Sobre la ONG

Desde la Asociación Solidaria La Hora Violeta nos hemos propuesto financiar el proyecto de investigación del dr. Lassaletta (oncólogo pediátrico en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid): "Estudio de la Biología de los Gliomas de Bajo Grado en Pacientes en Edad Pediátrica con Neurofibromatosis Tipo 1".

¡¡Y necesitamos tu ayuda!!

Con este proyecto se pretende conocer la biología de los gliomas de bajo grado en pacientes pediátricos con neurofibromatosis tipo 1, para poder así determinar las alteraciones moleculares más frecuentes y la posibilidad posterior de administrar tratamientos dirigidos molecularmente a estos pacientes.

La Asociación Solidaria La Hora Violeta nace como apoyo a la investigación de las Neurofibromatosis y los tumores de nervio óptico (gliomas de bajo grado) que producen en muchos pacientes, llegando a ocasionar ceguera en algunos de ellos.

Ofrecemos información acerca de los trámites que tienen que seguirse en situación de discapacidad, para que las administraciones reconozcan esta situación y la persona afectada pueda beneficiarse de las ayudas y derechos que se ofrecen.

También organizamos grupos de apoyo para que personas que comparten una enfermedad rara o de larga hospitalización puedan compartir experiencias, y animarse y apoyarse entre ellas.

Por último, y no menos importante, realizamos actividades con las que recaudar fondos para investigación. Por ello estamos en permanente contacto con dos grandes médicos e investigadores, tanto en el campo de las Neurofibromatosis como en el de los tumores cerebrales de nervio óptico: dra. Conxi Lázaro (Coordinadora Unidad Diagnóstico Molecular, Programa de Cáncer Hereditario, Instituto Catalán de Oncología ICO-IDIBELL) y dr. Álvaro Lassaletta (Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica, Hospital Niño Jesús)