50%

Recaudado 2.484 €

Objetivo 5.000 €

Donativos 18

Reto finalizado

Tres niños. Un reto.

Queremos hacer realidad la ilusión de Álex, Álvaro y Jon de participar en la Zurich Marató de Barcelona 2017. Nuestros tres campeones, que tienen entre 11 y 13 años, sufren ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura.

Nuestra historia maratoniana comenzó el año pasado, cuando conseguimos nuestro reto de completar la Maratón de Barcelona con Álvaro y sus dos hermanos, empujados por un grupo de valientes corredores. Gracias al esfuerzo y entusiasmo de los niños, runners, colaboradores, familia, amigos y también desconocidos, conseguimos recaudar 6.000 euros para la investigación, ser primeros y subir al podio de Migranodearena, que se conociera mejor la enfermedad y hacer más visible la situación que viven día a día las familias con AT. Aquí tenéis un resumen de la historia.

Zurich se fijó en nuestra causa. Su consejero delegado, Vicente Cancio, felicitó a la familia y organizadores tras la entrega del premio del podio solidario y expresó su intención de “colaborar con la asociación en los próximos meses”. Y su promesa se ha cumplido. Este año Zurich nos patrocina para que participemos en varias maratones.  Empezaremos por Sevilla el 19 de febrero y continuaremos con Barcelona. Así que con mucha ilusión hemos creado el equipo Zurich AT, que irá variando en sus componentes (tanto niños como corredores) pero que luchará por un mismo objetivo: investigar esta enfermedad rara que afecta a unas 30 personas en España, en su mayoría niños.

“Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)” es el lema que lucirán en sus camisetas los corredores solidarios que serán “las piernas” de Álex, Álvaro y Jon el próximo día 12 de marzo en Barcelona. Un grupo de 13 runners de Barcelona y Huesca que se turnarán para empujar las sillas de estos tres valientes, que también tendrán que poner de su parte para “resistir” casi cinco horas de recorrido. Los beneficios obtenidos se destinarán a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), a la que pertenecen los niños.

Desde el inicio de este reto han surgido multitud de iniciativas solidarias en el entorno de los niños y sus familias: sorteos solidarios, recolectas de amigos, difusión en los colegios, colaboraciones de comercios, carteles y cartas solidarias... Pequeños grandes detalles que han hecho que cada uno de nuestros niños perciba el calor de los que le rodean, y que ayudan a difundir la enfermedad. 

Además, Ayre Hoteles se ha volcado con nuestra causa y colaborará con los dos retos facilitando un importante descuento en la reserva de las habitaciones tanto en el Ayre Hotel Sevilla como en el Ayre Hotel Gran Vía de Barcelona para los niños y sus familias. La cadena pondrá a disposición de Aefat una mesa informativa en el vestíbulo de cada hotel, para poder ofrecer información a las personas interesadas y facilitar la venta de productos solidarios. 

¿Te unes a nuestro reto? ¿Quieres colaborar?

QUÉ ES LA AT

La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La sufren alrededor de 30 personas en España, entre ellas estos tres niños que residen en Valencia, Terrassa (Barcelona) y Vitoria-Gasteiz.

El objetivo de acciones como este reto es dar mayor visibilidad a esta enfermedad, lograr recaudar fondos para que se continúe su compleja investigación, también a nivel internacional, difundir en qué consiste para que pueda ser diagnosticada más fácilmente, y luchar para que sus enfermos consigan una mejor calidad de vida y sean mejor aceptados socialmente.

AEFAT (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro y recientemente declarada de Utilidad Pública, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantienen contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica.

LA INVESTIGACIÓN DE LA AT

La recaudación íntegra del reto se destinará a la cuenta de la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat) para sufragar  proyectos de investigación sobre la enfermedad, que se otorgarán en concurrencia competitiva, y consistirán en contratos predoctorales de cuatro años de duración. La primera ayuda que lanzó la asociación, valorada en unos 120.000 euros, fue adjudicada hace tres años a la investigadora cordobesa Almudena Serrano para realizar su Tesis Doctoral sobre la relación entre roturas de ADN y el desarrollo de la enfermedad en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER), bajo la dirección de prestigioso biólogo Felipe Cortés, científico titular del CSIC y anteriormente docente de la Universidad de Sevilla. El Dr. Cortés, cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular, lidera esta línea de investigación sobre los mecanismos moleculares de la AT, que podría, en un futuro, contribuir a sentar las bases para el desarrollo de posibles intervenciones terapéuticas.

NUESTROS RUNNERS CON AT

ÁLEX tiene 13 años y vive en Oliva, una localidad costera de Valencia. Cursa Primero del Instituto Gregori Maians, donde estudia contento y cuenta con muy buenos compañeros. Es bromista y “un poco payasete”. Su pasión son los trenes desde pequeño, así que tras superar una leucemia hace siete años, la “Fundación Pequeño Deseo” le concedió ir en tren a Madrid, ver la cabina del conductor y visitar el Museo del Ferrocarril. Y de aquel viaje guarda como un tesoro una maqueta del Ave, que no deja tocar a su hermano pequeño, Fran, de cuatro años. Sus mejores amigas son Claudia, desde los tres años, y Andrea, y sale con ellas todos los viernes por la tarde a dar una vuelta. Le encanta participar en los desfiles de moros y cristianos de su localidad.

ÁLVARO tiene 11 años y vive en Terrassa (Barcelona). Sus dos hermanos mayores, Alejandra y Luis Illán, también tienen AT. Álvaro es un niño alegre, generoso y muy cariñoso. Para ser tan pequeño, tiene las ideas muy claras. Es muy consciente de su enfermedad pero siempre tiene una actitud muy optimista a la hora de buscar soluciones, y tiene un gran espíritu de superación. Sus personajes favoritos son Sportacus, de la serie Lazy Town, y Rayo McQueen de la película Cars. Acude diariamente junto con su hermana Alejandra a Fundació L’Heura, un centro de educación especial en Terrassa (Barcelona). Cuando sea mayor quiere ser informático, pero antes quiere correr muchas maratones y ganar un montón de medallas, como la del año pasado en la Zurich Marató de Barcelona.

JON tiene 13 años y vive en Vitoria-Gasteiz. Es muy alegre, siempre sonríe. Es un chico muy valiente, es “Jon sin miedo”, y no se queja de nada. Disfruta aprendiendo con sus amigos de 2º de la ESO en el colegio Presentación de María. Jon es muy deportista, va a practicar natación cada semana, hace pesas para reforzar sus músculos y le encanta que le lleven esquiando. Le gustan las películas y libros de aventuras, y los que tratan de historias cuyos protagonistas son de su edad. Juega mucho con sus hermanos pequeños, Uxue y Liam, que muchas veces acuden a su hermano mayor para resolver dudas del cole.

El seguimiento médico de Álex se realiza en el servicio de neuropediatría del Hospital Francesc de Borja de Gandía y en el Clínico de Valencia. Álvaro es paciente del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y Jon del Hospital Hospital Txagorritxu de Vitoria-Gasteiz.

Tambien vendemos productos solidarios a través de la web de Carita BonitaSu diseñadora Eva Naval nos ha realizado de forma altruista la imagen de nuestro reto. Puedes comprar camisetas, tazas o chapas de "Corre, frena la AT". Carita Bonita donará a Aefat el 50 % de lo recaudado. 

AGRADECEMOS a Zurich su colaboración y su apuesta solidaria por nuestra causa, a los runners su disposición y esfuerzo, a los niños con AT su entusiasmo y valentía, a Ayre Hoteles su sensibilidad, a Carita Bonita su implicación, y a todos los colaboradores su apoyo. Y a ti, que hayas leído estas líneas y que aportes tu grano de arena para la investigación de la ataxia telangiectasia :-)

Vamos colgando novedades sobre este reto también en redes sociales, en las cuentas de Aefat en Facebook,  Twitter e Instagram 

AEFAT asociacion española familia ataxia-telangiectasia

AEFAT asociacion española familia ataxia-telangiectasia

AEFAT (www.aefat.es) está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. Nuestros objetivos son:
- Apoyar a los afectados por la ataxia-telangiectasia.
- Difundir información contrastada sobre la ataxiatelangiectasia.
- Favorecer la investigación sobre la enfermedad, tanto en sus aspectos básicos como más aplicados en la práctica médica.
- Pretendemos agrupar a los afectados de AT y a sus familiares, sensibilizar a la opinión pública y promover sistemas de ayuda y terapias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la AT.
La Ataxia-Telangiectasia (AT) es una enfermedad genética de transmisión autosómica recesiva causada por una mutación en el gen AT (ATM). Es altamente incapacitante.
La enfermedad se manifiesta progresivamente desde la infancia temprana, sin que nada la haga sospechar en el momento del nacimiento. En algún caso, hasta la aparición de las telangiectasias, puede confundirse con parálisis cerebral infantil u otra ataxia hereditaria.
La AT se caracteriza principalmente por:
- Ataxia cerebelosa, que conlleva una dificultad progresiva en el andar y en el habla.
- Telangiectasias, en ojos y piel.
Inmunodeficiencia primaria, que resulta en una mayor susceptibilidad a infecciones sobre todo de vías respiratorias (sinusitis e infecciones pulmonares).
- Predisposición a tumores, especialmente linfomas, leucemias y tumores cerebrales.
- Sensibilidad anormal a las radiaciones ionizantes.
No todos los afectados experimentan el mismo conjunto de íntomas, ni tienen la misma evolución.
 

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