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Nunca des por hecho que no pueden fundación síndrome 5p-
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El Síndrome 5p menos (5P-), también se conoce como Cri du Chaty “Maullido de gato”. sus características principales son: Llanto agudo al nacer, similar al maullido de un gato, microcefalia-cabeza pequeña, retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual, dificultades para comunicarse, algunos niños aprenden el lenguaje de signos como fórmula alternativa de comunicación. Las posibilidades de sufrir este síndrome es de 1 por cada 50.000.
Sofia, Alba, Alejandro, Elya e Irene son algunos niños afectados de los 900 casos que existen en España.
En la actualidad gracias al apoyo de personas con un gran corazón, familias afectadas y voluntariados, Fundación Síndrome 5p- está creciendo y desarrollando proyectos para mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes afectados.
Necesitamos tu ayuda para poder seguir desarrollando nuestros proyectos en especial el Proyecto ATIC.
El proyecto ATIC. Es un programa que busca la mejora cognitiva, conductual y social de los niños y niñas con síndrome 5P- y otras discapacidades intelectuales a través del manejo del ordenador. Se pretende que los usuarios y usuarias de este programa adquieran competencias, habilidades y conocimientos dentro de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación, mientras se trabajan a la vez otras áreas comprometidas del niño o niña.
El programa es individual y adaptado a las necesidades del alumno/a según edad, nivel de desarrollo e intereses de cada uno.
El objetivo del proyecto es dar intervención personalizada y adaptada a cada niño, según sus circunstancias, además de entrenarlos para que realicen tareas útiles del día a día y reforzar el tratamiento realizando tareas en casa (siempre previamente pautadas por el profesional).
Saber más del Proyecto http://fundacionsindrome5p.org/que-hacemos/proyecto-atic/
Para comenzar el proyecto hubo un coste total de 16.000,00€ (Terapeuta ocupacional, secciones de formación, compra de ordenador y tablet, coste del programa Neuronup con 40 líneas para cada usuario y mantenimiento anual del mismo, gracias a venta de artículos solidarios, calendarios, cenas solidarias y donaciones de particulares logramos costear el proyecto.
Para poder continuar desarrollando el proyecto para el periodo 2017-2018 necesitamos un monto total de 9844,5€ para poder cubrir los gastos del Terapeuta Ocupacional, difusión del programa para para familiares y ámbito escolar del usuario y el pago de la cuota anual del programa NEURONUP.
Con tu ayuda nuestros niños podrán tener mejor condición y calidad de vida.
Fundación Síndrome 5p-
Es una organización sin ánimo de lucro que destina la totalidad de su patrimonio a ayudar e informar a familias con miembros afectados por este raro síndrome. En agosto de 2007, dos familias con hijas afectadas por el Síndrome deciden embarcarse en esta aventura.
El Síndrome 5p menos (5P-), también se conoce como Cri du Chaty “Maullido de gato”. Esta nomenclatura tan llamativa viene determinada porque una característica común a todos los afectados es que, cuando son bebés, su llanto es similar al de un gato. Esta situación está producida por un estrechamiento anormal (hipoplasia) de la laringe que se corrige conforme van creciendo. Como Fundación y como padres preferimos que se denomine a esta enfermedad poco frecuente como Síndrome 5p- y agradecemos la colaboración de todos para conseguirlo. Este Síndrome fue descubierto por el Dr. Lejeune en 1963. El término de “5p-” es usado por los genetistas para describir la pérdida de material genético del brazo corto en el cromosoma del par 5. 2 Las posibilidades de sufrir este síndrome es de 1 por cada 50.000 niños nacidos, existiendo alrededor de 900 afectados en España. También es más usual que lo sufran las niñas que los niños. Los motivos que causan esta pérdida, en un 80-85% de los casos es fortuito, en cambio, el 15-20% restante es debido a una traslocación heredada, generalmente, en la madre.
Las características físicas son distintivas ya de recién nacidos, teniendo cuatro características comunes en los afectados del Síndrome 5p– -Llanto agudo al nacer, similar al maullido de un gato -Microcefalia, cabeza pequeña –Retraso en el crecimiento –Discapacidad intelectual -Dificultades para comunicarse, algunos niños aprenden el lenguaje de signos como fórmula alternativa de comunicación.
Nuestro objetivo fundamental es ayudar a todas las familias con un hijo afectado por el Síndrome 5p-, Cri du Chato “Maullido de gato”. Partimos de una dura realidad: el síndrome afecta a muy pocos niños, aproximadamente 1 de cada 50.000, pero nos ha tocado a nosotros. Al ser considerada una enfermedad rara no hay apenas investigación acerca de ella y los últimos estudios datan de hace más de 50 años. Queremos saber más acerca del Síndrome que afecta a nuestros hijos y queremos que ningún padre se sienta solo en esta dura lucha.
Saber más... http://fundacionsindrome5p.org/
