35%

Recaudado 1.060 €

Objetivo 3.000 €

Donativos 7

Reto finalizado

“No es nada fácil continuar con la vida cuando se comienza a vivirla con un fin: que tu hija se llegue a curar y, de repente, su enfermedad te la arrebata. El llanto es diario, se siente un descontrol emocional severo, yo a veces me digo que es un lujo vivir,  cómo es posible reír en ocasiones, o por qué seguir disfrutando de algo que a Irene ya se lo ha negado la vida. Se siente un vacío inmenso una oscuridad abismal y silenciosa, y no se comprende nada, el desgarro mental que origina la muerte de un hijo es auténticamente escalofriante e incontrolable. No tiene palabras para explicarse, es imposible a no ser que hayas pasado por ello”.

 

Estas son las palabras de Aurora, madre de Irene, que en 2014 falleció por SUDEP (muerte súbita en pacientes con epilepsia). Irene padecía Síndrome de Dravet, enfermedad de origen genético, de las denominadas raras porque afecta a 1 de cada 20.000 nacidos. Se manifiesta durante el primer año de vida, cuando los bebés comienzan a tener crisis epilépticas que en un principio se confunden con crisis febriles y que posteriormente, aparecen por otros motivos como pequeñas emociones, excitaciones, un susto, mínimos cambios de temperatura,… Son crisis que en la mayoría de los casos no ceden de forma espontánea ni con los medicamentos habituales de rescate y los afectados alcanzan status epilépticos, requiriendo el ingreso de los niños en las UCIs hospitalarias.  La enfermedad conlleva una serie de afectaciones importantes y graves  a nivel cognitivo, motor, en el lenguaje, escoliosis, ataxia, problemas conductuales y de agresividad, autismo, trastornos de sueño y alimentación, etc.

 

Cada año fallecen 20 afectados en todo el mundo por SUDEP. Los pacientes dejan de respirar después de una crisis y fallecen. El Síndrome de Dravet está particularmente afectado por esta circunstancia, siendo una de las principales causas de mortalidad en esta enfermedad.

 

Nosotros, como padres,  queremos tomar una actitud activa en la lucha contra la enfermedad y queremos parar esta tendencia recaudando fondos que irán destinados al equipo dirigido por el Dr. Orrin Devinsky de la Universidad de Nueva York (NYU) que está investigando las causas de por qué el SUDEP afecta en mayor medida  al Síndrome de Dravet y cómo se puede evitar.

 

Actualmente, los pacientes con más riesgo duermen monitorizados y sus cuidadores están entrenados en maniobras de reanimación cardiovascular, pero son sólo medidas preventivas, tenemos que actuar desde el origen.

 

¿Qué podemos hacer?

 

Nuestro objetivo es recaudar 3.000€ que sumaremos al resto de aportaciones que se están realizando a nivel europeo para el apoyo de la investigación sobre SUDEP. Necesitamos tu ayuda. Solo con la aportación de 50€  por parte de 60 donantes, conseguiríamos nuestro objetivo. Además, conviene que sepas que la legislación española contempla importantes desgravaciones fiscales a las donaciones.

Contamos contigo. Tu colaboración es importante.

Por un sueño,…. Una meta.

Fundación Síndrome de Dravet

Fundación Síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad privada sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.

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