Fundación Stop Sanfilippo

Nuestro objetivo principal es el fomento de la investigación cara a disponer de un tratamiento lpara la enfermedad de Sanfilippo, enfermedad rara, genética y con pronóstico de muerte en la adolescencia.

Nos parece también muy importante facilitar todos los cuidados que los niños y sus cuidadores necesitan mientras este tratamiento llega, por eso nos centramos en facilitar a las familias el apoyo que necesitan para mantener la mejor calidad de vida posible.

Por eso, ayudamos a financiar terapias paliativas (fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, logopedia...), asi como servicios de ocio y/o respiro familiar, apoyo psicológico a las familias y la compra de productos de apoyo.