ALER (Asociación Leonesa de Enfermedades raras y sin diagnóstico)
Asociación Leonesa de Enfermedades raras y sin diagnóstico
En España, se estima que existen más de 3 millones de afectados por enfermedades poco frecuentes.
El tiempo medio para llegar a un diagnóstico es de 5 años. El 80% tiene origen genético.
Cuando en una familia se detecta un caso de ER, cambian los roles tradicionales girando, en función de la persona enferma. En muchas ocasiones, si la persona enferma es menor, han de dejarse trabajos o solicitar reducción de jornada o pedir excedencias
CÚALES SON LOS OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN?
**Unir a todos los afectados posibles , familiares y amigos para hacer fuerza y luchar por una mejora en el ámbito social, sanitario y educativo.
**Dar visibilidad y concienciar de las ER.
**Fomentar la investigación
**Informar de los acontecimientos y actividades llevadas por la asociación.
Retos liderados
Retos activos
Donaciones conseguidas
Recaudado