NF1

Lidera este reto:  Hospital Sant Joan De Déu Barcelona
Evento  Intervención Neurocognitiva En Niños Con NF1
recaudado
750
objetivo
20000.00
quedan
219 días
donativos
13
inicio
11/04/2017
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Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia y la infancia hospitalizada. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència i els infants hospitalitzats. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

Más información
Descripción

Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1

La Neurofibromatosis Tipo 1 (NF1) es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente al sistema nervioso. Los afectados pueden presentar un crecimiento de tumores descontrolado por todo su cuerpo y cerebro, deformidades en los huesos, epilepsia y trastornos del aprendizaje y de la conducta. Actualmente 1 de cada 3.000 nacidos la padecen y no existe cura ni tratamiento inhibidor del crecimiento de tumores.

Los niños y niñas con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad. Los trastornos del aprendizaje son muy frecuentes (hasta un 80%) así como el TDAH (en el 40- 60%). También pueden presentar discapacidad intelectual (4-8% de los afectados) y déficit en habilidades visoespaciales y en funciones motoras. Todo ello provoca, a menudo, problemas en la escuela y en la socialización del niño/a.  Si las dificultades cognitivas y los trastornos del aprendizaje no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta provocando un impacto negativo en la calidad de vida posterior.

Actualmente parte de esta problemática viene siendo tratada con fármacos, pero al dejar de administrarlos pueden cesar sus efectos. Los problemas psicoeducativos son de los pocos asociados a la NF-1 que pueden ser tratados con resultados óptimos. Por el momento existen guías y algunos métodos como técnicas de intervención educativa para tratar los diversos problemas, pero no existe una metodología que se aplique específicamente en casos de NF1.

Por esta razón, desde el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, se ha diseñado un "Programa de Intervención Neurocognitiva en niños con NF1" con objetivo de ayudar a mejorar su calidad de vida y su futuro.  La particularidad de esta metodología es que se pretende realizar un abordaje multimodal teniendo en cuenta el tratamiento directo con el/la niño/a, y a su vez, establecer un contacto continuo con la escuela y la familia, educando e implicando a maestros y padres sobre el manejo conductual del niño.

Los resultados permitirán desarrollar, por ejemplo, pautas para las escuelas y las familias que serán aplicables y de las que se podrán beneficiar  todos los afectados de NF1, no solo los que participen en el estudio. Así esperamos poder mejorar el rendimiento académico de las personas con NF1, además de favorecer la inserción laboral en el futuro

Cualquier aportación será beneficiosa y contribuirá en ayudar y mejorar la calidad de vida tanto de los niños como de las familias afectadas

¡Muchísimas gracias por vuestra colaboración y solidaridad! 

Donaciones
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  Anna
Lletres solidàries venudes a Manlleu, moltíssimes gràcies!!
25/05/2017
180.00 
  Anónimo
Per a tots vosaltres, endavant..
22/05/2017
15.00 
  Victoria
17/05/2017
50.00 
  Natàlia
Venda de polseres solidàries a Reus. Estanc Niloga i Arrels Estilistes, moltes gràcies!!!
15/05/2017
50.00 
  Yvonne
09/05/2017
25.00 
  María Eugenia
Venta de pulseras solidarias. Gracias a tod@s
08/05/2017
120.00 
  Greta
04/05/2017
50.00 
  RUBEN
02/05/2017
50.00 
  Pilar
endavant valents, entre tots ho aconseguirem
28/04/2017
50.00 
  María Eugenia
27/04/2017
20.00 
  Natàlia
Pels nostres petit@s, per un millor futur.
27/04/2017
40.00 
  M. Pilar
Endavant !!!
27/04/2017
50.00 
  Anna
Som-hi!!
27/04/2017
50.00 
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