CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EN ENFERMEDADES RARAS

Lidera este reto:  Asociación De Enfermedades Raras D´genes
Evento  CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS EN ENFERMEDADES RARAS
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35000.00
quedan
0 días
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inicio
20/02/2017

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, fue creada en 2008 y está compuesta por padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Enfermedades Raras (ER), y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las enfermedades de baja prevalencia.

Más información
Descripción

Desde enero de 2016 D´genes colabora con la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital universitario Virgen de la Arrixaca ofreciendo a las familias de niños con enfermedades raras atención social y atención psicológica. 

Se estima que en la región de Murcia 250 niños precisas de cuidados paliativos específicos. 

Nuestro objetivo es mejorar y aumentar la atención y calidad de vida de los pacientes pediátricos y sus familias en situación de enfermedad terminal o sin respuesta al tratamiento, de una manera integral e individualizada, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía, facilitando vivir todas las fases de su vida en casa, incluida su muerte. 

Con TU SOLIDARIDAD podremos seguir apoyando a familias como Tomás y Desiré.

Todo el dinero recaudado se destinara a la financiación integra anual del proyecto,  a sufragar los gastos de las dos profesionales vinculadas al mismo, a gastos de desplazamiento, ayudas de sepelio para familias sin recursos y gastos de telefonía. 

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