Correr la maraton de Barcelona por las enfermedades minoritarias

recaudado
1117
objetivo
1000.00
quedan
0 días
donativos
32
inicio
13/01/2017

FECAMM- Federació Catalana de Malalties Minoritàries, es una entitat sense ànim de lucre que agrupa a nivell català les associacions dedicades a mallaties minoritàries.

A Catalunya hi han unes 400.000 persones afectades.

Treballem per aconseguir una major visibiitat del col.lectiu i lluïtem per la prontitud del diagnòstic, la prevenció i alternatives terapèutiques, centres i unitats de referència.

El nostre objectiu són les persones afectades de malalties minoritàries .

 

 

Más información
Descripción

Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) - http://fecamm.org/

La Federació FECAMM, constituïda el 24 de març de 2004, està formada per associacions sense ànim de lucre que lluiten contra malalties minoritàries. Fou fundada amb el comés d’esdevenir un referent de malalties minoritàries en el territori català, i..
•Unir a les Associacions de malalties minoritàries per tenir més força i veu.
•Donar suport a les associacions federades i, a través d’elles, als afectats per malalties minoritàries i als seus familiars.
•Fomentar la investigació i divulgació de tècniques o tractaments, que mitiguin aquests tipis de malalties.
•Col·laborar amb entitats, organismes públics i privats amb finalitats semblants.
•Promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte als malalts i als seus descendents.
•Divulgar i fomentar el coneixements de les malalties minoritàries a nivell social y docent.
•Sensibilitzar l’opinió pública envers les malalties minoritàries.


Les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries, incloses les d’origen genètic, són aquelles amb perill de mort o invalidesa crònica i amb una prevalença baixa, inferior a 5 per 10.000 persones en la Unió Europea. Representen un total de 246.000 persones en la Unió Europea de vint-i-set Estats Membres. Es calcula que existeixen, actualment, entre 5.000 i 8.000 malalties minoritàries, que afecten entre un 6% i un 8% de la població, és a dir, entre 27 i 36 milions de persones en la Unió Europea. La majoria d’aquestes malalties són encara menys freqüents, afectant a 100.000 persones o menys.

Un 80% de les malalties minoritàries tenen un origen genètic que equival a un 4% dels naixements. Les altres causes poden ser infeccioses, al·lèrgiques, degeneratives o proliferaries.

Degut a la baixa incidència, només determinades patologies greus han estat identificades com a malalties poc freqüents. Aquestes malalties presenten, gairebé sempre, les següents característiques:
1. Malalties greus, cròniques, degeneratives i que generalment posen en risc la vida del pacient.
2. Malalties invalidants, amb una qualitat de vida disminuïda i pèrdua d’autonomia.
3. Malalties en les que el nivell de dolor i patiment de la persona i la família és alt.
4. Malalties per a les que no existeix tractament però on els símptomes poden ser tractats per a millorar la qualitat i expectatives de vida.

Aquests tipus de malalties comporten nombroses situacions adverses tant a nivell mèdic com social. Aquestes patologies greus, que sovint posen en risc la vida dels malalts, han estat poc estudiades. Al ser poc conegudes, es produeix un diagnòstic tardà, quan no inexistent, i els tractaments específics són absents en la majoria de casos. La manca de coneixement per part dels metges provoca una presa de decisions, per part del sistema de salut, igualment inadequada. La manca d’informació i orientació professional competent, l’accés a una atenció sanitària de qualitat i als beneficis socials, la pobre coordinació d’atenció hospitalària i externa, l’autonomia reduïda i la dificultat en la integració en l’entorn laboral, social i familiar són altres de les dificultats en les que es troben immersos els malalts.

L’interès per les malalties minoritàries, és un fenomen relativament nou a Europa. Fins fa poc, les autoritats de la salut pública i els legisladors no hi prestaven atenció en gran mesura. Actualment es comprenen millor les raons d’aquest fet. És evident la impossibilitat d’establir una política de salut pública específica per a cada malaltia poc freqüent però un plantejament conjunt podria oferir algunes solucions. Un plantejament conjunt vol dir que cada una d’elles no passa desapercebuda i que poden establir-se polítiques de salut pública en els àmbits d’investigació científica i biomèdica, investigació i desenvolupament galènics, política industrial, informació i ensinistrament, prestacions socials, hospitalització i tractament ambulatori.

Donaciones
  Gemma
Mi máximo apoyo a este proyecto para la investigación de las enfermedades minoritarias!!! Necesitamos mucha ayuda y que se haga difusión de dichas enfermedades
13/04/2017
25.00 
  Anónimo
Fuerza en este proyecto!! La unión hace la fuerza!!
12/04/2017
40.00 
 
Push Bars y la venta de sus barritas aportando su granito de arena al proyecto
12/04/2017
10.00 
  Oriol
Runner donant suport al projecte solidari desde Vilanova!!
12/04/2017
10.00 
  Anónimo
Couplings Global Service apoyando este proyecto!!! Mucha fuerza y ánimos para todos los afectados con enfermedades minoritarias!
31/03/2017
50.00 
  José L. Burriel
WIN Fitness Clubs ajudant en tot el possible amb aquesta bona causa! Gran feina RUN4US!
30/03/2017
20.00 
  Raquel
29/03/2017
30.00 
  DAVID FABRE TOMAS
29/03/2017
50.00 
 
Push Bars apoyando el proyecto solidario de RUN4US con la venta de barritas en la UTBCN del pasado sábado 25.
29/03/2017
50.00 
  Maria
27/03/2017
20.00 
  Asier
23/03/2017
20.00 
  Anónimo
KTSport aporta su granito de arena al proyecto re RUN4US. Muy contentos de formar parte y poder ayudar a que estos retos se hagan realidad. Ánimo chic@s, uniros y hacer vuestra aportación!!!
23/03/2017
75.00 
  José L. Burriel
WIN Fitness Clubs ajudant en tot el possible amb aquesta bona causa! Gran feina RUN4US!
14/03/2017
20.00 
  José L. Burriel
14/03/2017
20.00 
  Juanjo
10/03/2017
30.00 
  Jaume
10/03/2017
15.00 
  Alan
Aquí va la meva humil goteta. Molta força pels que tireu endavant aquestes iniciatives ! Una abraçada !
07/03/2017
50.00 
  Patricia
06/03/2017
30.00 
  Jose Antonio
06/03/2017
30.00 
  Octavi
04/03/2017
150.00 
  Josep Manel
Córrer por alguien siempre es más gratificante y disfrutas más!!!
03/03/2017
50.00 
  Montserrat
27/02/2017
20.00 
  Ernesto
26/02/2017
50.00 
  Xavi
La grandeza de los proyectos se mide por la gente que lo forma. Y este es muy grande. Animo!!
24/02/2017
20.00 
  Germán
24/02/2017
60.00 
  Clara
20/02/2017
15.00 
  David
20/02/2017
10.00 
  David
Hola, moltes gràcies per aquesta iniciativa. Seguiu així! El meu granet de sorra en forma de diners i km.
19/02/2017
10.00 
  VANESSA
07/02/2017
10.00 
  Germán
07/02/2017
50.00 
  Vasile Mihai
06/02/2017
65.00 
  Maria
06/02/2017
12.00 
Ver más donaciones
¡COMPÁRTE ESTE RETO!
Envia o publica este enlace para que más gente pueda llegar a esta página.