#TeInvitoaunCafe

recaudado
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donativos
20
inicio
16/09/2016

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

 

Más información
Descripción

Da un respiro a los padres de los niños con una enfermedad rara.

Queremos presentarte a Juana, tiene tres hijos, uno de ellos padece epidermolisis bullosa, conocida como Piel de Mariposa, una enfermedad rara que provoca lesiones en la piel. Su pequeño necesita abundante material para llevar a cabo sus cuidados cutáneos y necesita constante atención por parte de su familia y cuidadores.

María, tiene dos hijos, uno de ellos padece lipodistrofia, una enfermedad rara con una discapacidad muy grave. Su hijo necesita una sonda para alimentarse y un respirador, esto supone una vigilancia de 24 horas para que el niño no se ahogue, con lo que María y su marido hacen turnos de vigilancia de 12 horas diarias.

O podemos contaros la historia de Andrés, su mujer se quedó embarazada de trillizos. El parto tuvo muchas complicaciones puesto que los tres presentaban una gran discapacidad, uno de ellos diagnosticado por una enfermedad rara, y su pareja falleció en el parto.

Juana, María y Andrés son algunos ejemplos de familias que necesitan un descanso y mucha ayuda. Estos cuidadores no tienen diez minutos para ir a tomar un café con sus amigos, poder ir a la peluquería o simplemente descansar en casa leyendo un libro. Todos necesitamos algo de tiempo para nosotros mismos. Ayúdanos a concederle a estas familias un momento de tranquilidad, sin pensar que están pidiendo demasiada ayuda a sus familiares o que no estarán bien atendidos por una persona que no conocen. 

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) os presentamos el Respiro Familiar, un proyecto que contempla dos modalidades, la asistencia individual en casa de los niños afectados, o la asistencia grupal en un espacio habilitado con un grupo reducido de niños. Los padres necesitan disponer de cierto tiempo para ellos mismos, como cualquier otra familia, y para los niños es muy positivo relacionarse con otros cuidadores y con niños en su misma situación, esto les hace sentir que no están solos en el mundo, y que tienen nuevos amigos con sus mismas preocupaciones.

Ayúdanos, colabora para que las familias con una enfermedad rara puedan disponer de algo de tiempo y tranquilidad, dejándolos a cargo de un experto en enfermedades raras y junto a otros niños en su misma situación.

Marwan, Sweet California, Funambulista y Ruth Lorenzo ya apoyan el respiro familiar ¡ayúdanos tú también y regala tiempo a las familias!

Donaciones
  Premio La Causa Del Mes De Obra Social La Caixa
¡Enhorabuena FEDER! Con el premio “La causa del mes” queremos reconocer y premiar vuestro esfuerzo y dedicación. Habéis conseguido involucrar un gran número de personas en vuestro proyecto y ¡esto merece una recompensa!
12/12/2016
500.00 
  Elena
30/11/2016
200.00 
  Anónimo
29/11/2016
20.00 
  Anónimo
29/11/2016
20.00 
  RAFAEL
Mucho ánimo a todos los padres y madres.
29/11/2016
20.00 
  Raquel
29/11/2016
25.00 
  Anónimo
Todo mi apoyo a esta gran causa¡¡¡ Mucho ánimo
28/11/2016
20.00 
  Francisco Javier
Ojalá todas estas iniciativas permitan avanzar en la investigación. Mucho ánimo para todos.
28/11/2016
50.00 
  Ana
28/11/2016
15.00 
  Anónimo
TODA AYUDA ES POCA PARA ESTAS PERSONAS QUE LUCHAN CADA DIA PARA QUE SUS FAMILIARES CON PROBLEMAS TENGAN UNA VIDA DIGNA. ANIMO, ESTAMOS CON VOSOTROS
28/11/2016
10.00 
  Anónimo
28/11/2016
100.00 
  Enrique
28/11/2016
10.00 
  Miguel Angel
El familiar también necesita cuidados
28/11/2016
20.00 
  Anónimo
Mucho ánimo a todas estas personas buenas y sacrificadas. Ojalá pronto no haya que donar nada para que se investiguen las enfermedades raras, o bien porque no existan o por el contrario que los gobiernos cumplan con su deber con todas estas personas e inviertan en investigación.
28/11/2016
10.00 
  Anónimo
28/11/2016
50.00 
  Anónimo
Espero que vuestros sueños se cumplan.
19/11/2016
20.00 
  Cristina
Un café y lo que haga falta para ayudar a estas familias!
17/11/2016
30.00 
  Anónimo
Me parece una iniciativa muy acertada. Los padres también necesitan un descanso."
17/11/2016
20.00 
  Anónimo
Todos unidos por las personas con enfermedades poco frecuentes
10/11/2016
3.00 
  Anónimo
08/11/2016
20.00 
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