Dravettrail, una carrera solidaria

Lidera este reto:  Dravettrail Noain
Evento  Dravettrail, Una Carrera Solidaria
recaudado
273
objetivo
1000.00
quedan
0 días
donativos
11
inicio
03/06/2016

La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad privada sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.

Más información
Descripción

 

Nuestro reto

Vivimos en Noain, un pequeño pueblo de Navarra que está muy cerquita de Pamplona. En él vive una niña llamada Adriana, tiene 6 añitos y padece Síndrome de Dravet.

Desde que en nuestro pueblo se conoció el problema de Adriana no se ha parado de organizar eventos, sorteos y mil acontecimientos, todos ellos destinados en beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet.

En Noain ahora hemos dado un paso más, hemos ido más allá. Un grupo de vecinos estamos organizando una marcha y una carrera de montaña. Hemos tocado puertas y puertas, hemos contactado con empresas, hemos pedido voluntarios y esto ya no hay quien lo pare.

Nuestro reto está en marcha y nuestro reto es muy grande. Queremos organizar esta carrera para llenar el 3 de septiembre nuestras calles y nuestras montañas de morado, el color de nuestra Fundación. Pero sobre todo queremos conseguir la mayor recaudación posible con el fin de que la investigación avance y los niños que sufren esta enfermedad y sus familias consigan por fin su sueño, encontrar la cura.

¿Qué es el Síndrome de Dravet?

El Síndrome de Dravet es una enfermedad genética que aparece en bebés aparentemente sanos en familias sin antecedentes y que comienza generalmente en forma de epilepsia. Además de sufrir una epilepsia muy agresiva y resistente a los fármacos tradicionales, el Síndrome de Dravet provoca problemas cognitivos, de comportamiento e incluso motores, que lo convierten en una enfermedad neurológica muy compleja.

En España se calcula que hay algo más de 2.000 personas con Síndrome de Dravet, pero debido a la dificultad en el diagnóstico se conocen solo unos cientos.

Fundación Síndrome de Dravet

Somos una Fundación dedicada a la investigación en torno al Síndrome de Dravet. Nacimos en 2011 de la mano de un grupo de padres y madres de niños con la enfermedad, y hoy contamos con profesionales contratados y una amplia cartera de colaboradores que comparten nuestra misión.

Como fundación dedicada a la investigación  tenemos tres objetivos clave: mejorar el diagnóstico del Síndrome de Dravet, encontrar un fármaco con eficacia en el menor tiempo posible, y buscar la cura.

¿Qué hacemos?

Colaboramos con universidades, empresas y organizaciones sin ánimo de lucro para acelerar el desarrollo de nuevos tratamientos para el Síndrome de Dravet. Nuestros proyectos abarcan desde diagnóstico hasta descubrimiento de fármacos, experimentos en modelos animales y estudios cínicos.

Desde nuestros inicios hemos hecho el test genético para diagnosticar el Síndrome de Dravet a casi mil personas de modo gratuito, hemos creado un ratón transgénico que tiene Síndrome de Dravet para ayudar a los investigadores a buscar una cura, hemos instalado aulas interactivas en colegios para ayudar a niños con discapacidad y hemos facilitado la implantación de ensayos clínicos en España.

Por cada 1.000 €:

- Diagnosticamos a 6 niños que aún no saben el nombre de su enfermedad.

- Equipos de investigadores prueban en laboratorios 25 nuevos fármacos para el Síndrome de Dravet.

- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales.

- Evitamos que 3 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte.

- Hacemos posible que cualquier investigador del mundo trabaje con ratones con Síndrome de Dravet para buscar una cura.

- Nos sentamos a la mesa con 4 empresas para acelerar el desarrollo de posibles fármacos efectivos.

- Equipamos al centro EIC-BBK de Ermua de tecnología centrada en el paciente y permitimos que desarrollen detectores de convulsiones y aplicaciones de telemedicina.

 

“Un sueño, una meta”

                Nos ayudas??

 

https://dravettrail.es/

https://www.facebook.com/trailsindromedravet/

https://www.facebook.com/RetoDravet/?fref=ts

http://www.dravetfoundation.eu/

https://www.facebook.com/Fundacion.Sindrome.de.Dravet

 

Donaciones
  Anónimo
31/08/2016
10.00 
  Anónimo
30/08/2016
15.00 
  MARIAN
¡Animo! Espero que esto te pueda ayudar
28/08/2016
4.00 
  Martin
Este Trail esta organizada por excelente personas. Era una carrera fija que tenia en mi calendario y me hubiese encantado estar en ella pero no voy a poder estar. Muchisimo Animo y vamos a conseguir este reto y todos los que vengan. Con LaMorada hasta el fin del mundo y mas alla . AUPA ese DRAVETTRAIL !!!!!
05/08/2016
11.00 
  Anónimo
Ánimo Adriana
02/07/2016
10.00 
  Anónimo
Ánimo!!! Este reto hay que conseguirlo.
04/06/2016
10.00 
  Ainhoa
Adriana es toda una Campeona igual que su familia. Se Puede!
04/06/2016
50.00 
  Adriana
04/06/2016
50.00 
  @Andertxiki
Espectacular lo que estáis haciendo....un abrazo.Aurrera!!!!!!!!!
03/06/2016
10.00 
  Anónimo
El Dravet nos quita muchas cosas pero saca lo mejor de cada uno "la solidaridad", animo pueblo animo familia.
03/06/2016
100.00 
  Iranzu
03/06/2016
3.00 
Ver más donaciones
¡COMPÁRTE ESTE RETO!
Envia o publica este enlace para que más gente pueda llegar a esta página.