AUVEA – Asociación de Uveítis
Asociación nacional sin ánimo de lucro, creada en 2016, que representa a todo aquel que se sienta identificado, de una manera u otra, con la uveítis, ya sea paciente, familiar o personal sanitario.
El término uveítis engloba a un grupo de enfermedades heterogéneo de base inmune, infecciosa o idiopática que causan inflamación intraocular.
Todas las uveítis son minoritarias, habiendo aproximadamente entre 50 y 60 tipos de uveítis diferentes, y alrededor del 20% son no clasificadas. Siendo además, en la mayoría, crónicas que suelen cursar a brotes.
A pesar de que ser minoritarias, suponen la tercera causa de ceguera en países desarrollados.
Partimos de la convicción de que en el contexto de una enfermedad como la uveítis, la actitud del paciente hacia la enfermedad, sus conocimientos y su control, benefician al mismo paciente y al sistema sanitario.
Los fines de la asociación son:
- Ofrecer información fiable de referencia sobre la enfermedad, a los afectados, los profesionales del sistema sanitario y a quién pueda interesar, concienciando a la Sociedad sobre la enfermedad.
- Promover la relación entre los enfermos persiguiendo apoyo mutuo, entre estos y los profesionales sanitarios, el voluntariado en asistencia a otros enfermos, las experiencias de “paciente experto” y en general la participación de los pacientes en la mejora de la calidad asistencial de la enfermedad.
- Mejorar la calidad de vida de los pacientes de uveítis y sus familias, a través de la coordinación con otras organizaciones parecidas, el refuerzo del enfermo en el diseño de las políticas sanitarias, la defensa de sus derechos y en general la obtención de ventajas laborales, económicas, fiscales y de cualquier otro tipo
- Contribuir a la mejora y el impulso de la investigación de esta enfermedad, promoviendo la obtención de fondo por la investigación y la mejora de los procesos asistenciales, facilitando la participación de volúmenes necesarios de pacientes en ensayos clínicos y estudios epidemiológicos.
Para conseguir sus finalidades, la asociación realiza, entre otros, las actividades siguientes:
- Organización de jornadas, congresos, conferencias, talleres, grupos de ayuda mutua y colaboración con otras entidades.
- Ayuda en trabajos de investigación y en la obtención de fondo para llevarlas a cabo o incrementar su alcance.
- Celebración del Día Mundial de la Uveítis y acciones de comunicación de impacto social.
- Participación en los foros sobre la uveítis, a las redes sociales, en estudios sociológicos, psicológicos y en general cualquier que pueda conducir a un mejor conocimiento de la enfermedad.
