RETO POR MARCOS Y JESUS

Lead this challenge:  José María Díaz Espejo
Event  DESAFIO DUCHENNE
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158
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24/12/2016

DPPE es una organización creada y dirigida por padres y madres con niños que padecen las distrofias musculares de Duchenne y Becker. Nuestro principal objetivo es acompañar a las familias y obtener fondos para que se realicen investigaciones que frenen o curen la enfermedad.

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Description

Me llamo José Maria y mis dos hijos tienen Distrofia Muscular de Duchenne. Tienen 10 y 7 años.  Una enfermedad sin cura en la actualidad, hace que pierdan la fuerza muscular poco a poco  y pierdan su movilidad. La esperanza de vida actualmente está en unos 30 años. Como ellos, miles de niños y jóvenes en España.

Desde que me comunicaron el diagnóstico, he vivido muchos sentimientos, emociones y dificultades. Es por ello, que me he propuesto hacer un reto personal para vencer a Duchenne. El 19 de Febrero correré la XXXIII Zurich Maratón de Sevilla, unos 42,195 metros con mis hijos en carro.


Hacía años que no hacía deporte y mis condiciones físicas no eran muy buenas, llegando a pesar 94kg midiendo 1,67 metros. Por lo tanto, desde Agosto llevo una dieta y un entrenamiento para poder realizar este reto.  Para mí ha sido muy duro empezar y continuar… sigo viviendo momentos duros en los entrenamientos, pero todo merece la pena.

Quiero colaborar con la Asociación Duchenne Parent Project España, para encontrar un fármaco, que consiga que mis hijos y todos los afectados como ellos, tengan una mayor calidad de vida como el resto de niños y jóvenes, hasta que se consiga la cura definitiva.


La Edición génica CRISPR/Cas podría proporcionar un tratamiento definitivo a estos pacientes, pero primero deben ser perfeccionadas para que esto sea posible. Es por tanto que se necesita mucha inversión económica y de tiempo.

Es por ello, que pido vuestra colaboración para vencer a Duchenne entre todos.

Espero que con este reto que hago con tanto cariño, cambie el futuro escrito para todos los niños y jóvenes afectados.

En este reto personal me acompañan dos grandes amigos: Carmen Granados y Francisco Javier Mata. Serán para mí un gran apoyo.

 

Reto por Marcos y Jesús.

 

Únete a mí #desafioDuchenne

 

Donations
 
Desde el grupo de misiones de la Parroquia de Bormujos, queremos dar nuestro apoyo a esta familia. Animo!!!!
28/02/2017
50.00 
  Maria
Mucha fuerza y ánimo!!
19/02/2017
20.00 
  María Luisa
¡¡¡Campeones!!!
19/02/2017
10.00 
  Gema Del Rocio
Enhorabuena....no hay gloria sin sacrificios!!! Se ha logrado, Jose Maria!
19/02/2017
30.00 
  Juan Luis
18/02/2017
70.00 
  Francisco Javier
Ya llego tarde. Desde Almería felicitarte por lo que has hecho, Ana, Aldara eric y Yo estaremos tirando de TI. Campeón
18/02/2017
20.00 
  ISABEL
18/02/2017
50.00 
  Dorien
18/02/2017
100.00 
  Bernardo
Desde Galicia os apoyamos incondicionalmente. Anxo e Iago esperan que los 3 disfrutéis de la carrera y que sea posible llegar pronto a una cura.
18/02/2017
50.00 
  José
18/02/2017
100.00 
  Eco
Marcos y Jesús se lo merecen todo!! Ánimo chicos que todo saldrá bien!! Suerte mañana!! #ZurichMaraton #CarrosDeFuego
18/02/2017
20.00 
  Paola
¡Mucha fuerza equipo!
18/02/2017
20.00 
  Anonymous
18/02/2017
20.00 
  Lucia
Ánimo. Que gran ejemplo!
18/02/2017
20.00 
  Carmen Mari
Ánimo compi!!! Todo por nuestro pequeños!!! Bsss
18/02/2017
20.00 
  Anonymous
Mucho animo Jose Maria, seguro que puedes
18/02/2017
30.00 
  Alberto
Marcos y Jesús los mas campeones!! Felicidades por vuestro papá
18/02/2017
20.00 
  Anonymous
18/02/2017
25.00 
  África
18/02/2017
10.00 
  Anonymous
18/02/2017
40.00 
  Anonymous
Vamos! Ya queda poco! Toda la fuerza del mundo para vosotros, campeones!
18/02/2017
20.00 
  Maria Auxiliadora
Suerte, ojalá lo consigáis. Tenéis todo nuestro apoyo.
18/02/2017
10.00 
  Anonymous
Ya queda poco. Mucho ánimo y fuerza. Prohibido rendirse
18/02/2017
40.00 
  Susana
Mucha suerte!!! Sois un ejemplo para todos
18/02/2017
10.00 
  Antonio
Vamos que lo conseguimos y la maratón la terminamos
18/02/2017
20.00 
  Francisco Javier
Ánimo!
18/02/2017
20.00 
  Anonymous
18/02/2017
10.00 
  Anonymous
Animo !!!!!!!!!!
17/02/2017
5.00 
  Mary Paz
Un empujón más!! #nuncacorrerassolo
17/02/2017
20.00 
  Gerard
Ánimos desde Barcelona!
17/02/2017
12.00 
  Laura
17/02/2017
20.00 
  Anonymous
Hola Bishino. Mi ahijada Noa, que cumple un añito mañana y yo, queremos ayudar a Marcos y Jesús con nuestro pequeño granito de arena. Vamooooos !!!!!
17/02/2017
100.00 
  James
17/02/2017
10.00 
  Inma
Por Marcos y Jesús y todos los niños con distrofia muscular. Mucho ánimo a todas las familias que lo sufren y enhorabuena por este proyecto. Suerte campeones!!
17/02/2017
20.00 
  JAVIER
16/02/2017
20.00 
  Luis
Esperamos que esa cura llegue pronto. Gracias papis por dar ejemplo y mucho ánimo en la carrera a esos cinco campeones. Muchos besos desde otro cole del pueblo. "
16/02/2017
50.00 
  Anonymous
16/02/2017
100.00 
  Anonymous
"
16/02/2017
100.00 
  Gabriel
Eres un auténtico campeón. Es para mí un orgullo poder compartir la experiencia de Carros de Fuego contigo y tus hijos.
15/02/2017
20.00 
  Anonymous
15/02/2017
50.00 
  Anonymous
Todo nuestro apoyo!! Fuerza para ti y tus niños y a por ese reto!!
15/02/2017
50.00 
  Prado
Jose María y Mari Angeles, sois ejemplo a seguir! Os dejo mi humilde aportación a esta causa y todo mi cariño, mi apoyo y mi ánimo para conseguir el reto. Todo el cole estamos con vosotros. Por Marcos y Jesus!!! Animo!!!"
15/02/2017
30.00 
  Jose
Somos Charo y Pepe y hemos tenido el placer de cuidar de estos pequeňos en actividades de Respiro Familiar.Mucho animo y un abrazo.
15/02/2017
20.00 
  Anonymous
Gracias por luchar. Tu lucha es la de todos los afectados por Duchenne."
15/02/2017
50.00 
  María Del Carmen
Animo!!!!!
15/02/2017
5.00 
  Fátima
15/02/2017
40.00 
  Victor Javier
15/02/2017
30.00 
  Anonymous
14/02/2017
50.00 
  Alex
Mucho ánimo Jose Mari!! Eres un ejemplo para todos
14/02/2017
50.00 
  Bernardo
Ánimo y fuerza!
14/02/2017
20.00 
  ANA
HOLA JOSE MARIA! NO NOS CONOCEMOS DE NADA PERO HOY MI MARIDO PEDRO ME COMENTO LO DE TU RETO Y AQUI ESTOY CON MI PEQUEÑA APORTACION! YA HE PASADO TU CORREO A TODOS MIS COMPAÑEROS DE LA NOTARIA DONDE TRABAJO Y ESPERO QUE ELLOS TAMBIEN COLABORE! TODA LA SUERTE DEL MUNDO! ANIMO! Y BESOS PARA TUS PRECIOSOS HIJOS.
14/02/2017
10.00 
  Anonymous
Ánimo y fuerza!!!!!
14/02/2017
10.00 
  Javier
¡¡¡ÁNIMO!!!
14/02/2017
50.00 
  Maite
Admiro tu fuerza y positivismo!
14/02/2017
5.00 
  Rosario
Ànimo pareja, lo vais aconseguir!!! tenéis unos hijos maravillosos!!!
14/02/2017
30.00 
  Anonymous
Vamos Jose Maria!! Lo conseguirás! :-)
14/02/2017
20.00 
  Nacho
Animo Campeón!!
14/02/2017
50.00 
  Anonymous
Mucho ánimo Jose María y a lograr ese reto!!!
14/02/2017
20.00 
  Anonymous
14/02/2017
10.00 
  Anonymous
Animo, ya queda poco.
13/02/2017
100.00 
  PABLO
"
13/02/2017
30.00 
  Isabel De La Fuente
13/02/2017
20.00 
  Fran
13/02/2017
20.00 
  Anonymous
Mucho ánimo para Mari Angeles y Jose Maria y para todos los padres. Os enviamos además de este pequeño granito de arena mucho apoyo y cariño.. ¡¡¡Sabemos que sois fuertes y lo vais a conseguír!!!
13/02/2017
20.00 
  Anonymous
Mucha suerte!
13/02/2017
30.00 
  Leticia
Que suerte tienen de ser vuestros hijos.
12/02/2017
50.00 
  Miguel
Mucho ánimo desde Aguilar de la frontera para q cumpláis las metas q os propondría.Miguel y Rosario
12/02/2017
100.00 
  Pedro
12/02/2017
50.00 
  Maria Teresa
12/02/2017
50.00 
  Ángel Jesús
Porqué ni está vez ni nunca, te dejaremos luchar sólo!!! VAMOOOOOOS!!!
11/02/2017
40.00 
  Blas
Mucha suerte. Ojalá lo podáis conseguir.
11/02/2017
50.00 
  Mari Carmen
Ánimo a todas aquellas personas que sufren esta enfermedad y a sus familiares. MCarmen, José, Paula y Mario os desean lo mejor.
11/02/2017
50.00 
  Anonymous
Admirable!!!! Lo conseguirás!!!
11/02/2017
20.00 
  Anonymous
11/02/2017
10.00 
  Juan Jose
Animo lo vas a conseguir
11/02/2017
50.00 
  Esther
Mucha fuerza xa el reto!!!!
11/02/2017
20.00 
  Auxi
Os queremos y siempre estaremos ahi. Miguel y Auxi
11/02/2017
100.00 
  Anonymous
Yo se que es poco , para lo que se merecen todos los niños , para estos luchadores, que nos enseñan cada día a superarlo todo.
11/02/2017
50.00 
  María José
Aunque sea poco, espero que entre todos, con nuestro granito de arena, podamos conseguirlo. Ánimo! sois grandes padres!!
11/02/2017
15.00 
  Anonymous
Muchos ánimos!! Voy a difundir la noticia todo lo que pueda. Saludos.
11/02/2017
20.00 
  Maria Angeles
Nos vemos el domingo va a ser un gran dia
11/02/2017
30.00 
  Juana
POR EL LEGADO DE JAIME
11/02/2017
100.00 
  Anonymous
Ánimo para acabar con esta "puñetera" enfermedad.
11/02/2017
50.00 
  Anonymous
OS ANIMO JOSE MARIA Y MARIA ANGELES EN ESA CRUZADA QUE TENEIS POR EL BIENESTAR DE VUESTROS HIJOS. MUCHA FUERZA.
11/02/2017
10.00 
  Adelaida
Vamos q tu puedes! Sois unos padre excelentes! Los mejores! Besitos mios y de la prima ;-)
11/02/2017
30.00 
  Anonymous
Vamos José Mª, mucho ánimo....granito a granito se consigue hacer la montaña. Juntos podéis!!!!💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼
11/02/2017
20.00 
  Eddy
Hola Jose Maria, te saluda Rosy y Eddy, y mi hijo Angel, quien tiene 8 años, y también sufre de Distrofia Muscular de Duchenne, y comprendo y admiro tu lucha por lograr que pronto exista una medicina para mi hijo, y nuestras oraciones y mejores intenciones vayan con tu obra, y que DIOS bendiga Tu Familia y que pronto pronto DIOS nos permita acceder a una medicina para nuestros hijos. Un ABRAZO y que todo te salga bien.
11/02/2017
25.00 
  Anonymous
Sé lo difícil que se os hace el poder conseguir fondos para financiar proyectos de investigación. Mi aportación no es gran cosa, pero aquí os la dejo. Y, como le dije a miRubia, estoy convencida de que la persona que va a encontrar la solución a esta enfermedad ha nacido ya. No desesperéis. Ánimo para el próximo domingo. Y disfruta de las calles de Sevilla con tus niños.
11/02/2017
20.00 
  Elda
Estamos contigo.Ánimo¡¡
10/02/2017
40.00 
  Maribel
Muchos ánimos a Mª Ángeles, Jose Mª y todas las personas afectadas, vais a conseguirlo!!!
10/02/2017
20.00 
  María Eugenia
Mucho ánimo y seguro q lo consigues
10/02/2017
30.00 
  JOSE-VICENTE
09/02/2017
20.00 
  Anonymous
A veces la vida nos golpea bien fuerte y nos enseña a resistir y a superarnos, recordad que tenéis la fuerza para lograrlo, lo estáis demostrando todos los días junto a vuestros hijos, es más, ya habéis logrado muchísimo dando difusión a esta enfermedad y dando a conocer que puede existir una solución y está al alcance y que se puede hacer magia, haciendo de muchas pequeñas aportaciones un enorme logro.
09/02/2017
60.00 
  Anonymous
09/02/2017
20.00 
  Jesús
Ánimo José Maria. Cada paso que des será uno menos por recorrer.
09/02/2017
50.00 
  F. Xavier
Endavant. Adelante
09/02/2017
30.00 
  Anonymous
09/02/2017
20.00 
  Esther
09/02/2017
30.00 
  Anonymous
¡Suerte en vuestro empeño!
09/02/2017
10.00 
  ABEL
09/02/2017
8.00 
  Manuel
¡¡¡ Animo sois unos luchadores !!!
09/02/2017
30.00 
  Jose Antonio
Miucho animo.amigo
06/02/2017
10.00 
  Alberto
Angela, los Albertos y Carlos deseamos que el reto se consiga. Marcos y Jesùs tienen la inmensa fortuna de tener la mejor familia que pueden tener
06/02/2017
100.00 
  Rocío
Por mis dos ángeles. Para pasar muchos dias mas en el agua
06/02/2017
20.00 
  AURORA
Mucha fuerza y a conseguirlo.
05/02/2017
50.00 
  Anonymous
04/02/2017
100.00 
  Marga
Por Marcos y Jesús. Por D. Por todos los niños afectados. ¡ÁNIMO, FAMILIAS!!!
03/02/2017
30.00 
  Anonymous
02/02/2017
25.00 
  Inmaculada
Mucho ánimo y mucha fuerza. Por Marcos, por Jesús y por Todos!
01/02/2017
100.00 
  Juan F.
¡Ánimo y a conseguir el reto! Por Marcos, por Jesús y por los demás.
31/01/2017
500.00 
  Asun
Vamos a por más km, chicos!!!
30/01/2017
100.00 
  Victoria
29/01/2017
30.00 
  Katerina
26/01/2017
20.00 
  Anonymous
animo
26/01/2017
10.00 
  JOSE
Por ti, por Jesus, por Marco y por todos los niños con DMD Y DMB. Animo y un fuerte abrazo de parte de Adrian, Rocio y Pepe.
25/01/2017
50.00 
  ISABEL
Mucha fuerza José Mari, todos juntos haremos posible el #desafioDuchenne Un fuerte abrazo!
25/01/2017
100.00 
  Anonymous
23/01/2017
20.00 
  Anonymous
22/01/2017
5.00 
  Sergio
19/01/2017
5.00 
  Mª Teresa
19/01/2017
100.00 
  JUAN JOSÉ
Todo nuestro apoyo al reto por nuestros niños y jóvenes afectados por este mal de Duchenne... ¡Grande José María! Personas como tú acercan nuestra meta... la cura un poco más cerca... Un fuerte abrazo de Ani, Iván, Javier y Juan José.
15/01/2017
30.00 
  Sara
El destino todavía no está escrito, padres y madres como ustedes conseguiréis hacerlo diferente...¡Eres grande, Jose Mari! ¡Y lo vais a conseguir...!Por Marcos, Jesús, por todos. Un besito grande de Sara.O y Juani.P.
15/01/2017
25.00 
  M Carmen Y Eulalia
08/01/2017
100.00 
  Guille
Mucha fuerza que no estáis solos en esta lucha.
05/01/2017
70.00 
  Francisco Javier Y Tina
02/01/2017
100.00 
  Max, Jordi, Susana
Todos por un mismo objetivo, encontrar la cura o frenar Duchenne. Mucho ánimo en tu reto, seguro que lo consigues, por Marcos y Jesús, y todos los niños.
01/01/2017
20.00 
  Irene
Mucho Ánimo y mucha fuerza q ya verás como lo consigues campeón. Besotes
30/12/2016
20.00 
  Fanny
Seguro que conseguimos,esa cura tan deseada.Animo familia
29/12/2016
50.00 
  Anonymous
28/12/2016
30.00 
  Anonymous
28/12/2016
30.00 
  Eva
Por Marcos y Jesús
27/12/2016
15.00 
  Miriam
27/12/2016
30.00 
  José
27/12/2016
50.00 
  Anonymous
Inspiradores
27/12/2016
10.00 
  Anonymous
26/12/2016
5.00 
  Anonymous
Esos niños son auténticos cracs, correr con ellos y con el resto del grupo ha sido lo más emocionante de 2016. Gracias.
26/12/2016
10.00 
  Daniel
José María seguro que consigues el reto. Ánimo y saludo a tu niños que se merecen lo mejor.
26/12/2016
50.00 
  Cristina
26/12/2016
50.00 
  Beatrz
Mucho ánimo familia, se va a conseguir!!!
26/12/2016
100.00 
  Antonio
26/12/2016
15.00 
  Raquel
26/12/2016
30.00 
  CESAR JAVIER
Lo vas a conseguir, Jose María...Ánimo
26/12/2016
50.00 
  Christoph
Sois como los increibles, una familia de héroes! Muchas gracias por vuestra labor!!
26/12/2016
10.00 
  Yariza
25/12/2016
10.00 
  Silvia
25/12/2016
20.00 
  Anonymous
Mucho ánimo y suerte! Un abrazo
25/12/2016
10.00 
  Anonymous
Ánimo campeones!!!!!
25/12/2016
20.00 
  Pepa
Ojalá llegueis a vuestro objetivo y estemos más cerca de la cura definitiva. Ánimos campeones.
25/12/2016
50.00 
  Laura Y David
Mucha fuerza a estos padres luchadores, lo vais a conseguir, os quieroooo
25/12/2016
50.00 
  Francisco Jesus
Ejemplo de vida, lo vais a conseguir. Un abrazo. Paco y Rosa.
25/12/2016
50.00 
  Maria Del Mar
Lo vais a conseguir, os voy a donar 5 euros de parte de Nicole,no es mucho pero voy ha compartir a todos mis amigos para q aporten algo. Un besote enorme y mucho ánimo para todos
25/12/2016
5.00 
  Sandra
25/12/2016
50.00 
  Anonymous
Esperamos que consigas tu reto. Ánimo con la preparación de la maratón y con la maratón.
25/12/2016
60.00 
  Ana
Por Marcos y Jesús, por todos nuestros niños con Duchenne/ Becker. Ana, Paco, Javier y Darío.
25/12/2016
50.00 
  Mónica
Ánimo José Mari!! Lo vas a conseguir!!! Estamos contigo. Un megaabrazaco de Carlos, Mónica, Lorién y Elsa.
24/12/2016
50.00 
  Sara
Increible trabajo e increibles niños. Por ellos todo y mas. Porque me habeis enseñado muchísimo con ese corazón enorme que teneis y pq me habeis enseñado a amaros incondicionalmente. Un beso enorme y que llegueis al máximo en estas fechas.
24/12/2016
50.00 
  Ernesto
24/12/2016
50.00 
  Silvia
Por Marcos, Jesús, por todos. Ánimo y fuerza compañero. Silvia, Isaac y Alonso
24/12/2016
100.00 
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