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FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)

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Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

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Published: 22 Dec 2013

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About the NGO

"Mi nombre es Paula. Nací el 3 de diciembre... aquel fue uno de los días más felices en la vida de mis padres. Cuando tenía 8 meses, empecé a no responder a su llamada , a no querer jugar, a no poder gatear, a dejar de balbucear...

Después de muchas horas de hospital y de dos años de visitas médicas, los doctores le pusieron nombre a mi enfermedad: síndrome de Rett, aunque tardaron nueve años más en detectar el gen que la causaba.

Esta enfermedad sólo afecta a niñas y provoca retraso mental y en el desarrollo. Como promedio se estima que afecta a un caso por cada 15000 niñas nacidas vivas.

Como yo, en España hay 3 millones de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente. Muchos somos niños, pero también hay adultos. Esta es una "lotería que le puede tocar a cualquiera, aunque no juegue".

Para que FEDER pueda ampliar sus servicios, ofrecer más atención a los afectados y a nuestros familiares, te quiero pedir que dones una SEMILLA DE ESPERANZA... ¡Son tan sólo 10 euros! Con esta aportación estarás ayudando a que FEDER pueda luchar para una mejor calidad de todos nosotros, defender nuestros derechos y facilitar un futuro más esperanzador para todos.

Si nos ayudas, además FEDER y yo misma te haremos un pequeño regalo, pero que significa mucho para nosotros. ¡Gracias por ayudarnos a poder ser un poquito más felices!

FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.