5%

Fundraised 200 €

Goal 4.200 €

Donations 4

Challenge completed

Your contribution has tax benefits of up to 75%

PROYECTO VIVIR CON MPS

La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer enfermedades como la Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes relacionados (SR) y Enfermedad de Fabry, dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías,  mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social.

Las MPS son enfermedades degenerativas, graves de tipo hereditario y muy poco frecuentes que afectan principalmente a niños. Actualmente no existe cura para este tipo de patologías. Para ello la asociación trabaja en aspectos tales como:

Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las MPS, Síndromes Relacionados y Enfermedad de Fabry.

Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.

Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.

Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y sus familias.

Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.

Proyecto VIVIR CON MPS

El proyecto VIVIR CON MPS  busca dar atención domiciliaria de fisioterapia y psicología a afectados de MPS y Síndromes Relacionados, y dar servicio de respiro familiar.

Para más información: www.mpsesp.org"

 

 Nuestro objetivo es conseguir fondos para financiar a 5 familias con niños afectados, 24 sesiones al año a 35 € de promedio, tanto de fisioterapia a domicilio como de psicología o de respiro familiar. Un total de 4200 € para poder llevar a término nuestro proyecto “Vivir con MPS”.

MPS ESPAÑA

MPS ESPAÑA

La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes Relacionados (SR) y enfermedad de Fabry entre otras. Nuestra misión es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías,  mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social. 

Para ello la asociación trabaja en aspectos tales como:

  • Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las MPS y las enfermedades lisosomales en general.
  • Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
  • Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.
  • Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y  sus familias.
  • Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.

MPS España es la única entidad que trabaja para los afectados por  enfermedades lisosomales como las MPS y SR en el ámbito nacional.

La entidad está representada por un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados.

More information ›

Supporters (4)
  • Img

    Cosantex SCP hace 3 años

    Un saludo a todos los que lucháis por esta gran causa.

    100€
  • Img

    Anonymous donation hace 3 años

    40€
  • Img

    Anonymous donation hace 3 años

    50€
  • Img

    Anonymous donation hace 3 años

    10€

Fundraised 200 € of 4.200 €

Donations 4

To go 1412 Days