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Kilómetros solidarios por el síndrome de dravet
Por cada 1.000 €: - Diagnosticamos a 6 niños que aún no saben el nombre de su enfermedad - Equipos d...
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Por cada 1.000 €:
- Diagnosticamos a 6 niños que aún no saben el nombre de su enfermedad
- Equipos de investigadores prueban en laboratorios 25 nuevos fármacos para el síndrome de Dravet
- Capacitamos a 15 profesores en el manejo de la enfermedad y formamos a 15 personas como cuidadores temporales
- Evitamos que 3 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en una UCI pediátrica con alto riesgo de muerte
- Hacemos posible que cualquier investigador del mundo trabaje con ratones con síndrome de Dravet para buscar una cura
- Nos sentamos a la mesa con 4 empresas para acelerar el desarrollo de posibles fármacos efectivos
- Equipamos al centro EIC-BBK en Ermua de tecnología centrada en el paciente y permitimos que desarrollen detectores de convulsiones y aplicaciones de telemedicina.
Tenemos un reto: vender los 20 kms. de nuestra querida corredora Bego Beristain, miembro del "equipo de runners solidario más grande del mundo"-RetoDravet con su participación en la Behobia-San Sebastián, que tendrá lugar el próximo 8 de noviembre.
~~Objetivo: conseguir 2.000€
Ejemplos:
1€-10 ms.
10€-100 ms.
100€-1 km
Km0- no compras kms pero aportas dinero
Sortearemos regalos (estancias en hotel, dorsal para Maratón, turismo rural, cena, etc…) entre las personas que compren kilómetros,
La Fundación Síndrome de Dravet es una entidad sin ánimo de lucro que nace con el objetivo de promover y garantizar el desarrollo de la investigación de las epilepsias genéticas, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan mitigar los efectos de la enfermedad.
Donators (68)
20€
3,092 days ago
Anonymous
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3,093 days ago
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3,094 days ago
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Anonymous
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3,096 days ago
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3,096 days ago
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3,097 days ago
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3,097 days ago
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3,097 days ago
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3,098 days ago
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Koldo Alonso Centro Bienestar y Felicidad
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3,098 days ago
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3,099 days ago
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3,099 days ago
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3,099 days ago
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3,099 days ago
Anonymous
100€
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3,104 days ago
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3,105 days ago
Comments (46)
Miriam
Otro granito de arena. Un abrazo, Miriam y Luis
Felix Angel
Siiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!! Reto conseguido!!!!!! Aúpa Bego!!!!!aúpa Reto Dravet!!!!!!! Por tod@s l@s pekes......lo merecen....Gracias a Bego, gracias a tod@s por ayudar!!!!!!!!
Xabier
Mil ánimos de parte de Cristina&Xabier. Muxus
Carlos
Un sueño, una meta.
Julian
Enhorabuena por la iniciativa. Mucho éxito Begoña. Es fantástico poder participar aunque sea mínimamente en estas cosas. Saludos
Iñaki
si cada uno aportáramos nuestro granito de arena conseguiríamos cambiar esta sociedad tan injusta , que despilfarra sin control y sin sentido, abandonando y olvidando a los que más necesitan de ella....menos mal que hay gente como tu que luchas para cambiarla. Yo también pondré mi granito....ezkerrik asko!!!
Juan Carlos
Bizkaia. Ez da Vizcaya
BELEN
Aurrera!!!! Vamos a conseguirlo entre todos
susana
Vamos Bego!! Eres GRANDE. Perdona, no, ENOOOORMEEEE!! Enhorabuena por la iniciativa
cristina
Vamos, Bego!!!! Arriba esas mujeres que corren! A tope de power!!!
Aitor
Mucho ánimo y zorionak por la iniciativa
garazi
Estamos contigo Besos
Estrella
Ánimo Begoña, que este reto está ya casi conseguido.
Iñaki
Ánimo Begoña!!! y, por supuesto, a toda la Marea Morada en la Behobia
iñaki
Bego eres una ganadora,.
MAKE
En la Behobia pensaré en todas las personas enfermas.
Koldo Alonso Centro Bienestar y Felicidad
Aúpa Bego??a campeona
Alicia
Una de las #mujeresquecorren no podía falta ayudando a Bego a conseguir su reto. Mi primera Behobia...será especial...Nos vemos en la meta!!!
Ainhoa
Aimo Begoña!!!! Otra buena acción!!!!
Cristina
Va por David y por todos los que sufren esta horrible enfermedad!!
Vosotros sí que sois unos campeones
Javier
Ánimo
Luis Maria
Luis-Miguel Aupa Bego, ers grande.
Ander
Aupa Bego!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Eskerrik asko!!!!!!!!!!!!!!!!! Va por el KM17!!!!!!!!!!
Diego
Entre todos podemos :D
Ander
la causa lo merece y llevare la camiseta morada de Reto Dravet por tod@s l@s niñ@s Dravet del mundo....aupa Bego!!!!!!
JUANA MARIA
Para mi, significa mucho este reto solidario, porque mi hijo ha sido diagnosticado de síndrome de Dravet muy recientemente, después de casi cuatro años años de lucha sin explicarnos por qué y ahora que lo sabemos, estamos muy emocionados de ver que se está investigando mucho sobre esta horrible enfermedad.
Quiero trasladar mucho ánimo a las familias de niños con síndrome de Dravet porque... ¡sí se puede!
Iratxe
Jo Ta Ke! :-)
Montse
Suerte Begoña!!!
Montse
Animo Begoñita!!!
PatagonicoRunner
Aupa Begoña y a por todas con la morada hasta el infinito y mas alla.
diego
Fuerza bego!
José Ramón
Aupa Bego!!!
LORENA
Animo Begoña!!!! Lo vas a conseguir!!!!
Asier
Aupa Begoña ! disfruta de la Behobia.
Pilar
Para Marc Rodríguez tomas.inscripción carrera 10k maratón Zaragoza
Txabi
Go, Bego, goooo.... !!!
Nos vemos ahí en noviembre.
Guillermo
¡Ojalá podáis hacer muchos kilómetros! ¡Animo!