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Esperanza para 60 niños con enfermedades raras o daño cerebral

Esperanza para 60 niños con enfermedades raras o daño cerebral, es una iniciativa de la asociación O...

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Published: 26 May 2014

Esperanza para 60 niños con enfermedades raras o daño cerebral, es una iniciativa de la asociación Ong Otromundoesposible, dedicada a trabajar para niños con diversas enfermedades o que estén en riesgo de exclusión social y tiene como objetivo atender a 30 niños con enfermedades raras durante un año, y colaborar en la rehabilitación de otros 30 niños con daño cerebral durante un año también.

Estos son los programas que recibirán, a partes iguales, los fondos recaudados:

Creando redes de esperanza.

Unos padres reciben el dramático impacto de que su bebé sufre una enfermedad rara, ¿Qué hacer?, ¿Dónde hay especialistas en ello? ¿Quién puede ayudarles y asesorarles?

Para ello existe el programa “Creando Redes de esperanza” que tiene como objetivo atender de manera integral a personas con enfermedades poco frecuentes, dando servicios imprescindibles para su calidad de vida y potenciando la creación de redes de apoyo entre familias. El proyecto se desarrolla gracias al Servicio de Información y Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras, única Línea de Atención Integral en Enfermedades Raras en España.

De esta forma, trabajan para que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad.

La donación permitirá ayudar a 30 familias con una enfermedad poco frecuente de manera integral y durante un año.

Actividades Físico-Deportivas para Menores con Daño Cerebral Adquirido (DCA).

Un bebé recién nacido ha tenido complicaciones en el parto, o un niño tiene un accidente, y como consecuencia de ello sufren un daño cerebral irreparable. ¿Cómo evitar que sus vidas se limiten a estar postrados en una cama o en una silla de ruedas y conseguir que estos niños adquieran una autonomía que les permita realizar cosas tan elementales como andar, subir y bajar escaleras, coger objetos como los cubiertos o un lapicero…?.

Para conseguirlo, la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), puso en marcha el programa “Actividades Físico-deportivas para Menores con Daño Cerebral Adquirido (DCA)”, mediante el cual, y con el trabajo continuo de profesionales especializados, los menores reciben sesiones de fisioterapia y ejercicio para conseguir que adquieran una autonomía básica sobre las actividades más elementales de su vida diaria.

Con la donación se consolida el programa, y atenderemos a 30 niños de toda España durante un año.

La asociación sin ánimo de lucro, ONG OTROMUNDOESPOSIBLE, nace en Marzo de 2013 como respuesta de una parte de las personas que trabajan en la revista otromundoesposible.net, sensibilizadas con la cada vez más compleja situación que enfrentan los enfermos con llamadas enfermedades raras o con aquellas que implican un grado elevado de dependencia, especialmente en el caso de los niños. Los continuos recortes en las prestaciones sociales, abocan a estos enfermos y sus familias a situaciones que en muchos casos llegan a la exclusión social, por lo que pretendemos colaborar para mitigar estas consecuencias.  
Todas nuestras campañas nacen del acuerdo con asociaciones, federaciones y fundaciones dedicadas al apoyo de enfermos con enfermedades raras, con enfermedades con dependencia, y con enfermedades que provoquen exclusión social en general. Y tanto para el apoyo a los enfermos como a sus familias, y especialmente en el caso de los niños.

Estas entidades con las que alcanzamos acuerdos, son las destinadas a proponer los programas beneficiarios y gestionar los recursos que la ONG OTROMUNDOESPOSIBLE les ceda como consecuencia, bien de sus fondos propios patrimoniales, bien de las distintas campañas que vaya llevando a cabo, y de cuya gestión se pedirán las debidas garantías y comprobaciones.  

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