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El Síndrome X Frágil es la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Desde la Asociación, llevamos cinco años poniendo en práctica un Programa de autonomía para que nuestros jóvenes sean más independientes.
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Abrocharse los zapatos, cruzar la calle, comprar el pan o ir a la biblioteca. Todas ellas parecen acciones muy cotidianas y fáciles de realizar pero realmente no lo son para todo el mundo. Marc, Pol, Edgar, Nuria, Ignasi, Yerai, David, Rafa, Alex, Guillem, Hector, Jordi, Mallol, Miguel Ángel, Adrià, Roger, Jaume y Joel se esfuerzan día a día para transformar su mundo y darnos una lección de superación.
El Síndrome X Frágil es un trastorno genético causado por la alteración del cromosoma X y que provoca dificultades en el aprendizaje y, en muchos casos, en sus relaciones sociales. Por ello, las acciones diarias suponen todo un reto.
Desde la Asociación llevamos cinco años poniendo en práctica un Programa de Autodeterminación (PdA) con el que empoderar a jóvenes con el síndrome X Frágil.
El Programa no trata de dar asistencia a los afectados, sino ofrecer las herramientas necesarias para vivir el día en día de una manera plena y autosuficiente. En definitiva, que los y las participantes puedan mejorar su propio mundo.
Diariamente, el PdA se trabaja de forma individual para tratar cada caso de forma precisa y personalizada. No obstante, hay una área de desarrollo personal que no se puede trabajar de forma aislada: la creación de un mundo común, las relaciones personales.
¿Cómo lo hacemos?
A través de excursiones y salidas conjuntas con todos los participantes del programa.
- Dos salidas de ocio y cultura: importantes para establecer vínculos básicos y trabajar los mecanismos sociales fundamentales.
- Una salida de fin de semana: se trabajan las habilidades sociales a través del sentimiento de grupo.
Que necesitamos? 3.000 €
En que se invertirá? El dinero irá destinado a cubrir los gastos de las salidas del Programa de Autodeterminación, que se reparten en:
- Gasto de personal: para conseguir cumplir los objetivos de las salidas necesitamos personal externo de apoyo para los chicos, que precisan siempre una correcta atención
- Gastos de material: se preparan actividades con material de apoyo creado expresamente para la ocasión
- Gastos de alojamiento en el caso de la salida de fin de semana
- Gastos de transporte
- Gastos en alimentación derivados de las salidas
- Gastos de la propia actividad programada: entradas y otras
Y tú, ¿nos ayudas a sumar?
La Asociación Catalana del Síndrome X Frágil nace el año 1995 para dar respuesta a las necesidades de las familias que tienen hijos afectados con el Síndrome X Frágil. Muchas de estas familias al recibir el diagnóstico han pasado por momentos difíciles y de gran incertidumbre. La Asociación es un lugar de encuentro, además de un espacio de apoyo, de interacción y de intercambio de experiencias y sentimientos para estas familias.
