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2.326€
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72 KM POR DUCHENNE
RECAUDAMOS FONDOS PARA LA INVESTIGACIÓN DE LAS DISTROFIAS MUSCULARES DE DUCHENNE Y BECKER
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2.326€
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Hola, soy Juan y colaboro con la fundación Duchenne Parents Project. Esta asociación tiene como objetivo ayudar encontrar una cura para las distrofias de Duchenne (forma más agresiva) y Becker,
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.
Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas
Así que me he propuesto un doble objetivo:
1-Recaudar la máxima cantidad de dinero para sencillamente que puedan seguir investigando y así encontrar lo antes posible una cura efectiva a ésta devastadora enfermedad
2- Dar a conocer la enfermedad entre mis amigos y conocidos y que éstos a su vez puedan pasar el mensaje. El conocimiento de la enfermedad es fundamental así que os pido que lo paséis a toooodos vuestros amigos.
El reto que he escogido como parte afectada directamente es subir con un grupo de amigos a Montserrat de pie, de noche y sin etapas. Salimos el sábado día 8 de Junio y esperamos coronar el domingo a media mañana. 72km, lo vamos a intentar. Es mi segunda subida y aunque es realmente duro,vale la pena por el grupo de compañeros (los podéis ver en la foto) que hemos formado, sin ellos sería imposible. y por la causa que perseguimos todos los implicados en ésta asociación.
La ides es recaudar 7900€, cifra muy significativa porque 79 son los exones que forman la distrofina
Los fondos van destinados y son gestionados directamente por la Asociación Duchenne Parents Project que por adelantado agradece vuestro esfuerzo y colaboración.
Cualquier duda, aclaración o sugerencia que tengáis podéis escribirme al correo y os responderé lo antes posible.
Gracias por vuestra ayuda y tiempo de antemano, os dejo que tengo que entrenar¡¡¡¡¡¡
Juan.
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
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Comments (26)
Judit
Animo espartano!!!!
Eduardo
Ánimos, un beso fuerte
Edu, Joel y María
Carmen
No estáis sólos!!!
Francisco Javier
Mucho, mucho, mucho, mucho, mucho ánimo!!! Vamos a conseguir el reto y la cura. Os queremos muchísimo.
Família GG
Sempre amb vosaltres!
Sergi
Estem amb vosaltres. Esteve i Èric.
Juli
Bona caminada !!
JUAN y LOLA
LOLA
JULIAN
Ánimo Patricia. El reto vale la pena. Y toda mi solidaridad con la familia en su lucha.
Cloe i Pau
Cloe i Pau
Almudena
A por todas “espartano”!!!
Nestor Pablo
Hola, no podemos acompañaros en la subida, pero si queremos aportar lo que podamos.
Un abrazo
Francisco
Suerte, vamos a conseguirlo