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En primer lugar, explicaré brevemente en que consiste esta enfermedad y posteriormente, cuál va a ser mi reto, mi aportación y lo que me gustaría  lograr en busca de una cura para Duchenne.

La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad rara, neuromuscular, infantil y degenerativa, que aún no tiene cura. Afecta a 1 de cada 4000 niños nacidos en el mundo. Debilita todos los músculos del cuerpo, piernas, brazos, corazón, pulmones, cualquier músculo de su cuerpo y deja a los niños a los 12 años en silla de ruedas hasta ser totalmente dependientes. 

Ahora empezamos con mi reto:

¿Cómo conocí a DUCHENNE SOMRIURES VALENTS?

Además de mi trabajo, los fines de semana soy árbitro de fútbol, y un 28 de junio de 2015,  me tocó ir a arbitrar un  torneo benéfico organizado por dicha organización, en Barcelona, en el Municipal Menorca, ese mismo día y en ese mismo lugar me compré mi primera camiseta, a priori,  sinceramente, la compré con la única finalidad de colaborar mínimamente, pero no sé como decidí que con esa misma camiseta debería cruzar todas las metas deportivas que me propusiera.

Desde entonces hemos cruzado corriendo las metas de carreras de 5km, 10km, 21km, 42KM e incluso hice el camino de Santiago desde Montcada en Bici, y a Santiago también llegué con la camiseta de SOMRIURES VALENTS.

MI RETO

Mi objetivo está enfocado a la ZURICH MARATÓ DE BARCELONA, llevo meses entrenando para ese día, añadiendo cursas de 10km y 21km entremedio.

En primer lugar me he comprometido a donar 1euro por cada minuto que YO invierta en realizar los 42195m de la Zurich Marató, con un máximo de 250 EUROS si por algún motivo ajeno no pudiera llegar a cruzar la línea de meta, pero no barajo esa opción, ya que quiero y estoy entrenando para bajar de 3h en la Maratón.

¿Qué pido?

Qué forméis parte de mi reto en beneficio de DUCHENNE SOMRIURES VALENTS y que entre todas esas aportaciones sea un día inolvidable en todos los aspectos. 

¿Por qué 4.219,50euros de reto?

Ese día la parte solidaria y deportiva, tienen que estar más unida que nunca y por ese motivo los 42195m lo he dividido entre 10 y es el objetivo económico que me he marcado en beneficio de DUCHENNE, soy consciente que será complicado de conseguir, pero hacer 42195m corriendo, tampoco será fácil

 

 

Duchenne Somriures Valents

Duchenne Somriures Valents

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

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