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NIÑOS DUCHENNE DE VENEZUELA

foundation children duchenne of venezuela Invites you to join the FIGHT FOR LIFE. Defending the right to life of children with Duchenne muscular dystrophy in Venezuela.

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Salud Inserción social Infancia

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Published: 9 Jan 2019

foundation children duchenne of venezuela Invites you to join the FIGHT FOR LIFE. Defending the right to life of children with Duchenne muscular dystrophy in Venezuela.

 

¿QUIENES SOMOS?

La FUNDACION NIÑOS DUCHENNE DE VENEZUELA fue creada por

Carla Velásquez y Ronald Acevedo el 25 de Mayo de 2009 en nombre de sus

hijos Cesar y Gian Pierre Acevedo quienes padecen la enfermedad Distrofia

Muscular Duchenne.

La DISTROFIA MUSCULAR DUCHENNE es la más común dentro de las distrofias musculares, siendo una miopatía, de origen genético, donde se produce degeneración muscular. Las distrofias musculares son enfermedades hereditarias, en los varones empiezan a mostrar signos de debilidad muscular ya a los 3 años de edad. La enfermedad debilita gradualmente los músculos voluntarios o esqueléticos, es decir, los músculos de los brazos, piernas y del tronco. A principios de la adolescencia o antes, los músculos respiratorios y del corazón de los niños varones pueden verse afectados también, son enfermedades progresivas que terminan con la muerte.

La FUNDACION tiene como objetivos el poder atender todas las necesidades bio-psico-sociales de los niños enfermos de Distrofia Muscular Duchenne y de sus familiares.

El conocimiento es fundamental par arribar a un diagnostico preciso y temprano, y para promover los estudios científicos para lograr la conquista de una terapia clínica efectiva en el tratamiento y cura de la Distrofia Muscular Duchenne.

El objetivo central de nuestra misión es crear una casa hogar-pediátrico con la tecnología necesaria para que todos los niños de Venezuela o de otros países, accedan a una atención médica especializada y poder brindarle una excelente calidad de vida ofreciéndoles espacios para su recreación y estabilidad emocional.

Lograr en Venezuela que cada niño con Distrofia Muscular no tengan ningún tipo de necesidades y el tiempo que Dios les tiene destinado puedan vivirlo felices en mundo lleno de muchas bendiciones para cada uno de ellos.

La promoción de la participación social se ha convertido en la columna vertebral de un proyecto que nos identifica como integrantes activos a favor de las necesidades de los niños con distrofia muscular, organizando la unidad de las familias venezolanas en una sola fuerza de lucha, para vencer la distrofia muscular; por lo tanto, te invitamos a sumarte a nuestro esfuerzo con tu donativo.

Para ello necesitamos de la ayuda de todos, por más pequeña que sea, pues queremos niños riendo, que jueguen queremos niños sanos, queremos niños vivos.

Formas de donativos:

Paypal.com 

zarekrhodeschatzivrettas@hotmail.com 

Wester union.

En Especie:

Pueden ser medicamentos, ropa, juguetes, sillas de ruedas o muletas, andaderas, camas clínicas, cojín y colchones antiescaras, férulas, muebles, alimentos no perecederos, y cualquier bien que pueda ser utilizado en actividades sociales y de salud para beneficios de los niños y sus familiares.

(En especial necesitamos de un vehiculo para la fundación para poder lograr nuestros objetivos.)

Gràcies als socis, donants i col·laboradors, millorem la qualitat de vida de les persones que es troben en una situació vulnerable: persones que no tenen llar, que pateixen algun trastorn mental o discapacitat intel·lectual, que es troben en una si tuació de dependència, persones gran, els joves i els infants hospitalitzats. A més a més, apostem per la recerca i la cooperació internacional. L’Orde Hospitalari de Sant Joan de Déu és una entitat fundada fa més de 500 anys, que compta amb 400 centres a 55 països per atendre les persones més fràgils de la societat.

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Gracias a los socios, donantes y colaboradores, mejoramos la calidad de vida de las personas que se encuentran en una situación vulnerable: personas que no tienen un hogar, que sufren algún trastorno mental o discapacidad intelectual, que se encuentran en una situación de dependencia, personas mayores, jóvenes y la infancia hospitalizada. Además apostamos por la investigación y por la cooperación internacional. La Orden Hospitalaria San Juan de Dios es una entidad fundada hace más de 500 años, que cuenta con 400 centros en 55 países para atender a las personas más frágiles de la sociedad.

 

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