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Si con 8 meses te dicen que tu hijo caminará en silla de ruedas entre los 8 y los 12 años, y que será complementamente dependiente de una silla y un respirador, se te cierran todas las ilusiones en la vida. Poco a poco las vas recuperando, pero tu vida ya no será la misma. No será la misma porque además de luchar diariamente contra el tiempo, también luchas por conseguir un sueño: encontrar una cura.

Como buscas sentido a tu vida después de una noticia así? En mi caso corriendo, superando obstáculos igual que en nuestra lucha contra Duchenne y ayudando a investigar recaudando fondos para ello, y ayudando a otros.

TE UNES al SENTIDO DE MI VIDA?

Os habéis imaginado corriendo 7 km en la arena de la playa con más de 20 obstáculos entre tu y la meta? PUES YO HACE UN AÑO TAMPOCO, pero el año pasado lo conseguí, corrí 8 km de la playa de Casteldefels por la causa de Duchenne Somriures Valents, en un equipo de 5 personas.

Este año el equipo ha crecido, somos 12 y esta vez contamos con la colaboración de la organización de la Farinato Race, que nos ha ofrecido dar difusión a nuestra causa y dorsales solidarios para la carrera.

En el dia mundial de la conscienciación de Duchenne, 7 de septiembre, queremos lanzar nuestro reto conseguir 1000€ en menos de 30 días, puesto que el día de la carrera es el 30 de septiembre.

Duchenne es una enfermedad rara, neuromuscular, infantil y degenerativa, que aún no tiene cura. 

AYUDANOS A PARAR EL PROGRESO DEL TIEMPO!

Duchenne Somriures Valents

Duchenne Somriures Valents

Somos una asociación sin ánimo de lucro formada por padres y amigos de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker. La distrofia muscular de duchenne es una enfermedad infantil degenerativa y que a día de hoy no tiene cura. Los niños pierden su fuerza muscular conforme van creciendo, y todos sus músculos se debilitan hasta que necesitan una silla de ruedas para poder caminar. Recaudamos fondos para la investigación, tratamiento y manejo de la enfermedad. Nuestros fondos van destinados a la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital de Sant Joan de Deu de Barcelona.

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