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En Ruta por las Enfermedades Raras
Campaña del equipo de En Ruta por las Enfermedades Raras a favor del programa "Investigación y Conocimiento" de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
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Somos un grupo de más de cuarenta personas que, a comienzos de este año, decidimos emprender un nuevo proyecto, cuya finalidad no es otra que promover la investigación de las “enfermedades raras”, patologías poco frecuentes que afectan a un 7% de la población mundial y, que en España, según algunos cálculos, padecen más de tres millones de personas.
Para ello, pretendemos dar visibilidad a este tipo de enfermedades a través de una serie de retos deportivos, a realizar durante todo este año. Estos retos, se traducen en diferentes actividades deportivas, relacionadas con el senderismo, el ciclismo y el montañismo, con diferentes niveles de dificultad. El primero de estos retos tuvo lugar el pasado 25 de febrero consistiendo éste en una ruta de casi una veintena de kilómetros por los bosques del Parque Natural del Saja-Besaya en Cantabria. El 5 de mayo afrontamos el segundo reto, esta vez nuestro destino fue la Ruta del Cares donde conseguimos, con esfuerzo y perseverancia, completar un total de 25 kilómetros. En el mes de julio realizamos dos retos de carácter extraordinario. En el primero, el 8 de julio, caminamos, junto con familiares y amigos, 11 kilómetros por el Monte El Viejo de Palencia. El segundo, el 15 de julio, de mucha más dificultad que el anterior, consistió en recorrer en bici 83 kilómetros por los márgenes del Canal de Castilla, entre las localidades de Palencia y Frómista. El 15 de septiembre culminamos con éxito nuestro tercer reto al coronar, tras salvar mil metros de desnivel, la cumbre del Pico Jario (1913 m) en la vertiente leonesa de los Picos de Europa. Finalmente, el 10 de noviembre, pese a las adversidades meteorológicas, realizamos con éxito nuestro cuarto reto por la ruta de las Foces del Río Pendón, en Asturias, sumando 11 kilómetros más a nuestra causa.
Las colaboraciones que se consigan por medio de nuestro crowdfunding irán destinados al programa “Investigación y Conocimiento” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), programa que hemos elegido conscientes de que, hoy en día, la investigación es la principal puerta a la esperanza de los afectados por estas patologías.
Os animamos, por lo tanto, a que, además de seguirnos y animarnos en nuestras redes sociales (Facebook: En Ruta por las Enfermedades Raras; Instagram: @enrutaer), difundáis y colaboréis con nosotros aportando vuestro granito de arena. Cualquier aportación favorecerá no solo el esencial avance en la investigación, sino también una mayor concienciación con esta realidad para que aunque sean enfermedades raras, dejen de ser enfermedades olvidadas.
¡Gracias!
#SeguimosEnRuta
FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.
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Comments (70)
Maria Pilar
#SeguimosEnRuta
Juan Carlos
Cena 1/12/2018. #SeguimosEnRuta
Ana María
Seguimos en ruta
Miguel Ángel
Seguimos En Ruta
Carlos
Quinto pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".
Felix
Muy bien chicos!!
Seguid así.
Juan Carlos
Me uno a vuestra causa con esta donación. Un saludo.
Fernando
Seguimos en ruta.... a por el Cuarto...
Carlos
Cuarto pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".
Luis Miguel
Nos unimos a este precioso proyecto con esta pequeña ayuda, Sois muy grandes. ¡Adelante!, Chema & Merche
Miguel Ángel
Aportaciones de los asistentes al segundo reto extraordinario de "En Ruta por las Enfermedades Raras". 15/07/2018.
Sonia
Javi desde Pineda de la Sierra. Adelante!
Sonia
Ánimo desde Burgos, Eva y Leo
Marta
Aportaciones de los asistentes al primer reto extraordinario de "En Ruta por las Enfermedades Raras". 08/07/2018.
Carlos
Tercer pedido de camisetas "En Ruta por las Enfermedades Raras".
begoña
Mucho ánimo y a seguir con el reto. Con todo el cariño de la Cofradía del Santo Sepulcro.
Roberto
Nuestro granito desde Pucela
Luis Miguel
Que gran labor estáis haciendo. Cada reto es una oportunidad para luchar y ayudar. C. G. C
Rubén
Desde @npirtube web dedicada a la tecnología, todos los meses hacemos una donación a diferentes ONGs. Tengo un conocido cuyo hijo tiene Coffin Siris por eso este mes la donación a ido a vuestra ONG, espero que podáis ayudar a la gente que sufre este tipo de enfermedades.
Un saludo.
Rubén García
Ángel
Jóvenes y voluntarios de San Pablo (Palencia). Pentecostés 2018.
Carmen
¡Seguro que lo conseguís!
Teresa
Samuel Jiménez.
Teresa
Espero poder ir a una de vuestras rutas.
Jesus
Animo!!
María Luisa
#Enruta???!!!
Familia D.F
SEGUIMOS EN RUTA!!!
Cofradía Penitencial de Nuestro Padre Jesús Nazareno y Nuestra Madre la Virgen de la Amargura
Mucho fuerza para superar estos retos. Nosotros aportamos nuestro granito de arena...
Virginia
Una iniciativa estupenda, ahí va mi granito de arena. Mucha suerte y enhorabuena por todo lonque estáis moviendo.
DAVID
Mucho ánimo, es una gran iniciativa. Esperemos que se consigan los máximos objetivos posibles para ayudar a las personas que tienen enfermedades poco comunes. Nadie tiene que sentirse solo.
Maria Josefa
Granito a granito se hace la montaña.
Fernando
Mucho ánimo y a superar este reto.
Carlos
Segundo pedido de camisetas "En ruta por las enfermedades raras".
Pilar
Mi aportación
Jesús Moisés
Gracias a mi amigo Luis Miguel por facilitarme el acceso para colaborar por una buena causa.
Julio
¡Ánimo y a por ello!
David
Mucho ánimo y adelante por esta causa!
Paula Goretti
Entre todos podemos. Nunca hay que dejar de luchar ?
Elisa
Gracias por vuestra labor!!
Gloria
Aquí os dejo mi granito de arena, ¡suerte y seguid luchando por esta buena causa!