Duatl??n por el sÍndrome mecp2

Prueba solidaria y social de duatlón de 110km por montaña para los niños/as afectados por el Síndrome de Duplicación Mecp2.

Con esta prueba queremos, desde Ayuda&Natura, ayudar a la Asociación Miradas que Hablan a recaudar fondos para la financiación del tratamiento e investigación del Síndrome.

El evento consistirá en realizar un gran Duatlón de alta montaña por el Pirineo Catalán de Girona. Un trazado donde se alternará correr por las zonas más alpinas del citado Pirineo, junto a una ruta de ciclismo por puertos de montaña de la zona.

50km trailrun + 40km cycling + 20km trailrun

El trazado será el siguiente;
El primer tramo del recorrido (50km de trailrun) se disputará a lo largo de un circuito por las cotas más alpinas del  Parque Natural de les Capçeleres del Ter i del Freser y la Reserva Natural de Mentet, siendo la salida desde el Refugio Saleres de Caderget (Espinavell, Municipio de Molló) hasta el Collet de les Barraques (Municipio de Planoles) pasando y pisando las cimas de toda la carena frontreriza, Costabona, Roc Colom, Bacivers, Bastiments, l´Infern, vuelta por el Circo de Carançà, Noufonts, Eina, Finestrelles , Puigmal (punto más elevado del primer tramo, 2910m) Puig de Dòrria y descenso hasta el citado Collet de les Barraques, donde se hará la 1ª transición.

Cambio a bici y segundo tramo del recorrido (40km de cycling) partiremos desde el mismo Collet de les Barraques hasta el pequeño núcleo de l´Erola, en Castellar de N´hug, pasando por Planoles, Planès, carretera GIV 4016, Fornells de la Muntanya, Toses, Collada de Toses, Collada del Pedró, Pla d´Anyella, Coll de la Creueta (punto más elevado del segundo tramo, 1875m) y encarar el descenso hasta Castellar de N´hug y seguido a l´Erola donde se hará la 2ª transición.

 Cambio a trailrun, tercer y último tramo del recorrido (20km trailrun) desde l´Erola iniciaremos el trazado en dirección a Coll de Pal, pasando por Collada del Tossal, Pla del Rus, Collada de les Tortes, Puigllançada, Estación de Sky del Coll de Pal, La Tosa (punto más elevado del tercer tramo, 2537m) para encarar el descenso por NIu de l´Àliga y Puig de Comabella, los kilómetros finales hasta el Coll de Pal, final de la prueba.

Total 110km de solidaridad, de unión, de consideración por una causa sobre los más pequeños, 110 km para ayudar a los niños/as  afectados por el Síndrome de Duplicación Mecp2.

Ellos lo necesitan, ayudémoslos.

Muchísimas gracias.

Webs de interés;

http://www.duplicacionmecp2.es/
https://miradasquehablanmecp2.wordpress.com/
https://www.facebook.com/duplicacionmecp2

Sitio web para seguir la prueba y nuestros proyectos de ayuda;

https://www.facebook.com/AyudaNatura-719726418065881/

Síndrome de Duplicación Mecp2 es una enfermedad genética minoritaria que afecta mayormente a niños varones, causado por la duplicación del ADN en la región Xq28 del cromosoma.
Lo que acurre en trastornos genéticos es que los genes pueden tener mutaciones , y en este caso el gen Mecp2 se encuentra duplicado o incluso triplicado por lo que afecta al desarrollo del individuo.
Principales síntomas; Hipotonia, desarrollo motor retrasado, retraso mental (100%) infecciones respiratorias (75%) epilepsia (50%) estreñimiento y/o reflujo, ausencia del lenguaje, comportamientos autistas, ataxia, estereotípias, bruxismo, regresión (en algunos niños)
Un equipo de neurólogos y genetistas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona investiga el síndrome de duplicación Mecp2. El estudio genético y clínico es fundamental para avanzar en su tratamiento o en una posible cura.

LA INVESTIGACIÓN ES LA CLAVE