Asociación Española para la Galactosemia

La Asociación Española para la Galactosemia (AEG), fundada en 1999, es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con algún miembro con cualquier tipo Galactosemia, GALK, GALT, GALE o DUARTE.

La AEG forma parte de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y adicionalmente, es una de las asociaciones que integran la European Galactosaemia Society (EGS), a través de ella nos vinculamos a la GalNet (Red internacional de investigación en Galactosemia)

Objetivos:

Poner en contacto las familias, con niños y adultos con Galactosemia,en el ámbito del territorio nacional ofrecerles además de ayuda, el intercambio de experienciasinformación e ideas.

Obtener una relación de productos comerciales aptos , en el ámbito del territorio nacional y en la medida de lo posible en el internacional, para enfermos de Galactosemia

Promover la investigación científica y médica sobre la Galactosemia.

Distribuir información actualizada sobre la Galactosemia a todos los miembros asociados.

Organizar, al menos, una reunión anual de asociados.

Buscar patrocinadores y donantes económicos que nos ayuden a mantener la asociación.

Formar parte activamente del Grupo Europeo de la Galactosaemia (EGS).

Estar a disposición de los profesionales de la medicina, educación, alimentación e industrias farmacéuticas,  para ayudarles a comprender mejor la Galactosemia.

Viladecans (España)
1

Reptes liderats

0

Reptes actius

4

Donacions aconseguides

73€

Recaptat

Reptes finalitzats

Patrocinadors