Recaptat
0€
A favor de
AESHA
Una cura para la Hemiplejia Alternante
Apoyo a la investigacion
Repte liderat per
Categoria
Actualmente estan en marcha varios proyectos de investigacion para encontrar una cura para dicha enfermedad rara,que padece una veintena de niños/as y chicos/as, La investigacion es cara y laboriosa ,y necesita de apoyo continuo.
Desde la Asociacion estamos apoyando varios proyectos y aportando donaciones , con el fin de que no se pare de investigar. Le animamos a que sume su granito de arena a esta causa, que es una gran esperanza para el futuro de nuestros hijos , y familias.
Aqui toda la info disponible de la Asociacion.
La Asociación Española del Síndrome de la Hemiplejia Alternante (AESHA) es una asociación sin ánimo de lucro formada por familias con hijos/as afectado/as por la Hemiplejia Alternante y un comité científico centralizado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La Hemiplejia Alternante de la Infancia (HAI) es una condición neurológica muy compleja y muy rara que afecta a uno entre un millón de personas. Suele aparecer antes de los 18 meses de edad y típicamente se define por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis) de un lado del cuerpo u otro alternativamente o del cuerpo entero (quadriplejia). Otros síntomas incluyen convulsiones epilépticas, ataques distónicos, nistagmo, temblores, períodos de concienciación reducidos, corea, migrañas y disautonomia.
Vivir con la HAI es como vivir con muchas enfermedades neurológicas diferentes a la vez, lo cual hace que el diagnóstico correcto sea extremadamente difícil.
El objetivo de AESHA es dar a conocer a esta enfermedad minoritatria, apoyar a las familias y recaudar fondos para contribuir a la investigación que se está llevando a cabo a nivel internacional.
